Spørgsmål
Jeg har haft TTP trombotisk trombocytopenisk purpura i 1988, 1992, og 1997.
første gang, jeg havde ca.. 30 behandlinger af plasmaferese. På det tidspunkt, at maskinen lignede en gammeldags vaskemaskine og blev manuelt udført så langt som at regne tallene … hvor meget FFP at sætte i, hvor meget plasma til at tage ud … der ikke var sjovt.
de andre to gange var kortere varighed … mulige 15-20 behandlinger hver gang.
jeg fik HepC fra 1988 transfusioner og plasmaferese … jeg havde mange, mange enheder af blod produkter hele episoden … omkring 45 dage.
jeg har min milt fjernet.
Jeg har også fibromyalgi /CFIDS /myofacial /Epstein-Barr-virus og en forhøjet Ferritin count (209) og en lav feber, 99,6, lige siden 1988. temp kun går væk under plasmaferesecentre behandlinger og derefter returnerer et uge eller to senere, efter de har stoppet.
Mit spørgsmål er … hvad slags langsigtede virkninger kan komme fra plasmaferese … dette kan være et hæmatologi spørgsmål, men jeg er bekymret over den overdrevne Ferritin niveau og andre vira eller endda genetiske ændringer, der kunne være sket i løbet af de behandlinger.
jeg husker også flere gange i løbet af de første behandlinger … i ICU, jeg havde omkring 1000K blodplader og et RBC på omkring 4,0, min blodtryk ville falde … jeg ville have den prikkende … miste mit syn … min hørelse ville blive dæmpet, og jeg kunne ikke tale eller bevæge sig, selv om jeg kunne høre alt foregår, som de stoppede maskinen og returnerede mit plasma volumen … jeg formoder …. Hvad skete der? Også efter at have flyttet Cath fra min lyske til min skulder (subclavia), jeg var i en tilbagelænet stilling for den første behandling efter flytningen, og da jeg satte mig op, og det var mere end … Jeg havde en pludseligt indsættende værste hovedpine af mit liv … varede omkring 25 minutter. Nogen idéer om det?
Jeg bare på udkig efter nogle svar på quesions Jeg har undret om … søger tilslutninger …
Tak for at lytte
Jennifer Johnston
Dallas, TX
svar
Kære Jennifer,
Tak for mail.
jeg har virkelig ingen idé om dine tidligere episoder som der kan være kendt og fortalt af lægen så deltager du bedst. Kan være det var hypotension (forbigående) ?? men jeg kan ikke sige med sikkerhed.
Jeg har ingen viden om genetiske ændringer som følge af plasmaferese.
Også Ferritin niveau stigning er også forårsaget af ikke plasmaferese men ved andre faktorer.
Din flere sygdomme diagnose kan være ansvarlig for mange af dine symptomer.
jeg håber og ønsker dig held og lykke
Dr. R. Srivastava, M.D.
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.