min CNS-Lymes Disease

Spørgsmål

Ok …. så her det går. Ive blevet ramt med CNS Lymes siden diagnose juli 2010. Men jeg kan ikke råd til at få behandling for Lymes som jeg i øjeblikket kun få behandlet for den smerte og depression, som jeg også lider af. Desværre havde jeg en neurolog, der var endelig i stand til at pin ned diagnosen, men han mener, at CNS Lymes er “helbredt” efter den indledende 30 dage IV antibiotika. Thats det im helbredt! Pyt den fortsatte smerte, at jeg stadig lider. I øjeblikket, jeg var i is mandag 1012/04/02 to gange, for spørgsmål vedrørende min galdeblære, men da jeg havde ingen galdesten, de ikke ville holde mig, men henviste mig til en kirurg … underligt, da jeg ikke har sygesikring, så kan ikke se kirurgen eller alligevel gå gennem yderligere test og derefter kirurgi. Så her er jeg, stadig lider med galdeblæren problemer, men nu ive også startet med små lilla /røde smertefulde bump her og der hele min krop, men maily i mit hoved, samt hævede og meget smertefulde lymfeknuder /kirtler i mit hoved, og hals … jeg har også hævede og smertefulde områder i ryggen (hvor nyrerne er (ive havde 2 separate nyre infektioner, så jeg ved, hvad de har lyst). med disse bump leveres også kløe, jeg håber bestemt det er ikke en allergisk reaktion (som ive havde flere medicin allergi, fra antibiotika, arthritis meds, depression meds, men disse bump er en lil anderledes som dens ikke et udslæt, bare her og der og for det meste i mit hoved) Under alle omstændigheder, jeg har også. kold klam hud. en yderst smertefuldt hælen af ​​min venstre fod. jeg føler som om im falder fra hinanden og ikke ved, hvordan man kan sætte mig sammen igen …. uden sygesikring, hvad en person at gøre?

Tak …. jeg håber du er i stand til at bortforklare disse stød og de hævede lymfeknuder /kirtler. kunne disse bump være et resultat af min nyrens såsom vasculitis eller sådan noget? IgA vaskulitis eller voksen Henoch-Schönleins Purpura, en type vasculitis, der er berygtede for skrider ind renal involvering med mulige viser tegn på nefropati (nyresvigt)?

tak for at lytte … hvis jeg høre fra dig stor, hvis ikke stor … ive fik det fra mit bryst og har brug for at fremme forskningen, da dette er min krop og ingen andre vil gøre det for mig.

Svar

Kelly – først og fremmest, jeg er så ked af det tog mig et par dage til at reagere på dit brev! Jeg normalt forsøge og besvare folk indenfor 24 timer, men jeg har haft en Lyme blusse op i denne uge og har været i seng for et par dage!

Jeg er så ked af du har haft til at udholde alt dette, og at skulle beskæftige sig med medicinske “professionelle”, der intet ved om Lyme og hvordan man behandler det. Din neurolog er under samme antagelse, at mange læger er blevet uddannet til at tro – og det er, at Lyme mirakuløst hærdes efter 30 dages antibiotika.

Jeg kan helt forholde sig til dig, fordi jeg desværre var selvstændig da jeg fik lidt af en skovflåt 2 år siden, og det bare blindsided mig. Jeg var nødt til at sige mit job op og naturligvis havde ingen sygeforsikring. Uden den støtte og hjælp fra min familie, ville jeg være i meget alvorlige vanskeligheder. Det er interessant, hvordan din neurolog sagde efter 30 dages IV antibiotika bør du blive helbredt. Disse oplysninger er baseret på en undersøgelse, hvor de gav “kronisk” Lyme patienter 30 dage iV antibiotika og fandt, at der symptomer ikke ændrede. Nå, taler fra min egen erfaring, jeg gik på IV-antibiotika, og de første 30 dage – jeg virkelig ikke mærke en forskel. Jeg har også CNS Lyme – Jeg havde alvorlige nervesmerter i mine arme og ben, og var på udkig efter en kørestol på det tidspunkt. Efter den femte uge, men jeg pludselig følte en “skift” i min krop og som mere tiden gik (min første runde af IV ABX var 4 måneder) Jeg blev mindre og mindre svag, min nervesmerter gik fra en 10 til en 2, og jeg havde ikke længere at bekymre sig om en kørestol (stadig havde til at bruge en stok selv). Så når de gjorde dette forskningsundersøgelse, jeg har lyst til det var behæftet med fejl, for hvis jeg havde været en del af denne undersøgelse, også jeg vil ikke have vist nogen forbedring, medmindre de gav mig en ekstra uge!

Vedrørende dine bump, ja, det lyder som en form for allergisk reaktion – du ikke nævne, hvis du har startet nye kosttilskud, urter, medicin noget, der kunne have udløst jeres kroppe immunrespons?

Vedrørende depression – Jeg siger det til mange mennesker. Enhver med en kronisk sygdom er bundet til at få deprimeret især folk med Lyme fordi de har så lidt støtte i det medicinske samfund. Så du skal ikke være hård ved dig selv om det – jeg gik igennem, at mit første år af Lyme og havde også vekslende anfald med svær angst (det ville være det Lyme) – du bare nødt til at udvikle mestringsstrategier til at komme igennem det og vide, at du er ikke ved at blive skør!

Med hensyn til de hævede lymfeknuder, jeg har haft dem for omkring et år nu – og for nylig begyndt at bruge et produkt foreslog min LLMD kaldet Itires (made in Germany) Den er specielt designet til lymfedrænage. Det leveres i en tinktur og en creme, og jeg har brugt cremen nu i 2 uger på virkelig ømme områder og jeg faktisk er begyndt at føle sig mindre smerte! Det er virkelig fascinerende, fordi jeg har haft denne lymfeknuder smerter i så lang tid nu. Så du bør gøre nogle forskning på det og se, om du tror, ​​du måske ønsker at prøve det.

Hvad jeg virkelig ønsker at gøre mere end noget selv Kelly, er at få dig til en Lyme Literate Doctor! Du har virkelig brug for at tale med nogen, der er uddannet i Lyme behandling, og som forstår, hvad du går igennem. Hvis du har brug hjælp til at finde en, kan jeg anbefale et par stykker i MD /DC /VA-området. Send mig en e-mail til: [email protected] og jeg vil få dig nogle oplysninger.

Jeg er så glad for at du skrev til mig og husk at holde mig informeret om, hvordan du gør.

Big hugs!

Bonni