Verden Hæmofili dag 2014: Manglende bevidsthed om hæmofili stadig persists

Sageer Ahmad, en skrædder af profession, fik at vide om hemophiliawhen hans årige søn såre sig selv og begyndte at bløde voldsomt. Men Ahmad stadig ikke lære sin lektie. Hans anden søn født efter et hul på tre år blev også påvist med blodsygdom. Tilsvarende er historien om Bimlesh Sharma. Trods at vide, at hun er bærer af livslang lidelse, havde hun ikke få en afsløring test udført, da hun var gravid. Resultatet: hendes søn har samme genetiske lidelse

Ahmad og Sharma er ikke de eneste mennesker, der vælger at ignorere betydningen af ​​prænatale diagnose af hemophilia- en medfødt livslang blødning lidelse, der forhindrer blodet i at korrekt. koagulation. “Jeg fik at vide om Zahid tilstand, da han var et år gammel. Han slog sig og begyndte blødning. Det var først, da han blev indlagt på hospitalet i 15 lange dage vidste vi, om sygdommen (disorder), “den 34-årige bosiddende i Faridabad fortalt.

Adspurgt om han og hans kone fik test udført, svarede han: “Folk plejede at sige, at en ond ånd har indtastet min søns krop, og at han ikke led af nogen sygdom. Det var senere, at jeg fik at vide om hans problem. Men på det tidspunkt, vi indset det, var min anden søn Shahid født, «tilføjede han. Læger og sundhedseksperter siger bevidsthed om sygdommen stadig hersker. »Pre-natal diagnose af hemophiliain Indien er ikke almindeligt og mere opmærksomhed er påkrævet. Firs procent af hemophiliacases ses blandt de lavere indkomstgrupper og mange gå uopdaget, “sagde Anita Suryanarayan, chef for lab-tjenester, Lister Metropolis, en Chennai-baserede laboratorium. Indien er hjemsted for omkring 100.000 mennesker ramt med hæmofili, med en anslået prævalens på 1: 10.000, siger eksperter

‘hemophiliais hverken smitsomme eller transmitteres;. den overføres ved arv. Men der er chancer for at få det, selv når der ikke er nogen familie historie. Omkring en tredjedel af de hemophiliacases indberettede nye tilfælde – forårsaget af den nye mutation af et gen i moderen eller barnet, “V.P. Choudhary, afdelingsleder, hæmatologi, Paras Hospital, Gurgaon, fortalte. »I tilfælde faderen bærer genet og mor ikke, så ingen af ​​drengene arver hæmofili; men pigerne vil gennemføre de muterede gener, ‘Choudhary sagde, tilføjer, at kvinder, der bærer hemophiliagenes kaldes “bærere”. (Læs: Forståelse af årsager og genetiske arv)

‘Der er omkring 14.000 registrerede patienter. Desværre, kan næsten 75 procent lider af sygdommen ikke råd til de behandlingsomkostninger. Det er en sygdom, der er for det meste udiagnosticeret, urapporteret og vigtigst patienterne ikke bliver registreret, ‘Choudhary fortalt. Han tilføjede, at ikke mange hospitaler i Indien giver prænatale diagnostiske faciliteter. ‘Der kan være nogen symptomer ved fødslen. Men nogle symptomer som usædvanlig blødning under begyndervanskeligheder og vaccination eller svær blå mærker af leddene, når barnet er at lære at gå, kan være indikatorer, “sagde Manoj Rawat, leder af blodbanken på PSRI Hospital.

‘Afhængig på den manglende koagulationsfaktor, hemophiliais klassificeret i hemophiliaA eller B. Type A igen inddeles i mild, moderat eller svær baseret på procentdelen af ​​mangel på koagulationsfaktor, ‘Rawat forklaret og tilføjede, at i milde tilfælde kan man ikke være bekendt af problemet, indtil der er traumer, en dental procedure eller kirurgi. Ifølge eksperter, uden behandling eller på grund af forsinkelser i behandlingen, folk med hemophiliasuffer enorm smerte, hævelse, ledskader og eventuel fælles ødelæggelse fra blødning. (Læs: Care for børn med hæmofili)

Spurgte, hvor svært det er at rådgive forældre, Choudhary sagde: “Det er meget svært, som det skal forklares for forældre, at deres barn lider af en sjælden lidelse. Også det er endnu mere udfordrende at gøre dem til at forstå, at barnet kan have arvet sygdommen fra forældrene. «» Det gør hele processen vanskeligt som forældrene ikke er i stand til at forstå den betingelse og acceptere, at det er uhelbredelig, ‘ han sagde. (Læs: Fakta om hemophiliayou bør vide)

Bimlesh Sharma tilføjede: “Da jeg ventede mit barn, fortalte mine svigerforældre mig, at der ikke var behov for mig at gå til testen. De sagde ikke noget vil ske. «» Min bror haft sygdommen, og han var næsten ved at dø på grund af mangel på medicinske faciliteter. Det var langt senere, at vi fandt en læge, der var i stand til at hjælpe os, “sagde hun. Rådgivning andre, Ahmad sagde: “. Selvom jeg ikke fik at vide om sygdommen på det rigtige tidspunkt, vil jeg foreslå andre forældre til at gå efter den prænatale test, selvom de har den mindste tvivl«

Hvad er hæmofili?

Det er en sjælden arvelig blødersygdom. I Indien, forekomsten af ​​hemophiliais næsten 1 i 5000 mænd. Det er blevet postuleret, at 1300 børn hvert år i vores land er født med hæmofili. Denne sygdom opstår på grund af mangel på koagulationsfaktorer resulterer i blodet somhed forlænget tid til at størkne.

Hvad sker der i sygdommen?

Hver gang du skade dig selv og bløder, en hær af koagulation faktorer og blodplader bliver aktiv i kroppen forsøger at forsegle såret ændrer blodet fra den flydende til den faste tilstand og danne en sårskorpe (størkne). Men i nogle mennesker, der har et lavt indhold af blodplader eller koagulationsfaktorer dette ikke ske, og de fortsætter med at bløde dermed lider blødning lidelser som hæmofili.

Hvordan gør man “får” hæmofili?

Erkender hæmofili

Hvis der er en familie historie, vil et spædbarn blive testet for det samme ved fødslen eller endda før fødslen.

der kan være nogen symptomer ved fødslen. nogle symptomer som usædvanlig blødning under begyndervanskeligheder og vaccination, udtalte trykskader i leddene, når barnet er at lære at gå, kan dog være indikatorer.

Afhængigt af den manglende koagulationsfaktor, er hæmofili klassificeret i Hæmofili A eller B. Type a igen inddeles i mild, moderat eller svær baseret på% af mangel på koagulationsfaktor.

i milde tilfælde, kan du ikke være opmærksomme på problemet, indtil du har et traume, dental procedure eller operation, når blødningen stopper ikke eller forlænges.

i moderate eller svære tilfælde kan der være spontane blødninger, smerter og blødning i vægtbærende led (især knæ), blødning i muskler, hjerne, fordøjelseskanalen eller urinvejene. (Læs: Er du klar over, om sygdommen?)

Med input fra IANS

For flere artikler om sygdomme betingelser, kan du besøge vores

sygdomme betingelser

. Følg os på Facebook og

Twitter

for alle de nyeste opdateringer! Til daglig gratis sundhed tips, tilmelde dig vores

nyhedsbrev

. Og for at slutte sig til diskussioner om sundhedsmæssige emner efter eget valg, kan du besøge vores

forum

.