Spørgsmål
Kære Mary,
Jeg har et spørgsmål om de forskellige stadier af Lewy body demens. Et stykke tid siden, du har svaret et spørgsmål og udskrives de sidste to etaper af LBD, iscenesætter 6 og 7. Jeg fandt, at oplysningerne meget nyttigt. Er det muligt at udskrive eller sende mig et link til hvor jeg kan læse om de første 5 etaper? Min far blev diagnosticeret med Lewy body demens omkring 2 år siden. Jeg tror ikke, at han er i fase 6 endnu, men jeg vil gerne have nogle retningslinjer, så min mor, min søster og jeg kan forberede hvad der kommer næste.
Her er en lille smule information om min fars nuværende tilstand. Han er 78 år gammel. Han har livagtige hallucinationer, der opstår om natten og om dagen. Han er på medicin for hallucinationer. Medicinen synes at hjælpe til en vis grad. Hans langtidshukommelsen og tale er relativt intakt. Han har svært ved at forstå simple ting og datoer og tidspunkter. Han har også svært ved at forstå, hvad der bliver sagt på tv. Han kan ikke følge en film eller tv-show og er ofte meget forvirret. Han bruger til at lide at se fodbold, men har for nylig erklæret, at de ændrede regler i spillet, at spillerne kører den forkerte retning, at andre mennesker er på field.etc. Hans krop er i temmelig dårlig form. Hans hoved er næsten helt vandret, nedad, og han har difficultly at løfte det mere end et par grader. Han er dog stadig i stand til at spise, selv med besvær, og drikke, ud af et sugerør eller store mund kop. Han er ekstremt stiv og har svært ved at komme op, sidder ned, og gå. De fleste dage, han ikke forlade huset. Han har brug for hjælp i dressing, men er i stand til at gå på toilettet af ham selv, men med noget hyppige ulykker, og brus af ham selv. Han tilbringer det meste af dagen, sidder og blundede i sin stol eller sove i sengen. Han forsøger at læse, men kan ikke læse mere end et par sider ad gangen. Jeg er ikke sikker på, i hvilket omfang han kan forstå, hvad han læser alligevel. Han går på biblioteket måske hver 2 eller 3 uger, og ofte tjekker bøger at han allerede har læst.
Min mor er den eneste vicevært. Hun er også 78 og i temmelig godt helbred. Men at tage sig af min far er ganske en byrde for min mor at gøre det alene. Desværre, mine forældre bor i Hawaii. Jeg bor i Los Angeles med min egen familie at tage sig af, og min søster bor i New York. Min søster og jeg skifte ture til at komme til Hawaii hvert par måneder til at hjælpe min mor. Mine forældre er ikke godt ud, og har ikke råd til nogen kommer til huset for at hjælpe. Min mor siger, at hun vil gøre det, indtil hun ikke kan. Jeg bange for, at byrden af at passe min far, som er ikke altid den pæneste eller mest anerkendende, vil tage sit præg på min mor og bære hende ud fysisk, mentalt, følelsesmæssigt og åndeligt. På et tidspunkt, jeg ved, at efterhånden som sygdommen skrider frem, vil hun have andet valg end at få hjælp udefra. Enhver information eller råd, du har ville være meget værdsat.
Best,
Sean Fawcett
Svar
Hej Sean, jeg er så ked af din stakkels far går igennem dette.
Her er nogle gode generelle oplysninger om dette illness
https://www.lbda.org/category/3431/learn-about-lbd.htm
https://alzheimers.org.uk/site/scripts/documents_info.php?documentID=113
Although det er en anden sygdom proces end Alzheimers, de begge ender i det samme sted -. begge er ubønhørligt fremadskridende, uhelbredelig og terminal sygdomme, der forårsager uoprettelige hjerneskader
Lewy Krop har noget enestående facetter i udsvingene og hallucinationer, og Parkinsons funktioner, men i det hele, da hjerneskade skrider frem, alle de store demens følger samme generelle mønster af forringelse. Du skal bruge tålmodighed med udsving, fordi de kan være meget dramatisk, og du kan blive forvirret af dem, eller blive fristet til at tro, han gør det med vilje (dvs. han vil være i stand til at gøre noget udmærket en dag, og så senere samme dag eller næste dag ikke være i stand til at gøre det på alle -. og derefter den næste dag, pludselig kunne gøre det fint
Du har set Functional Assessment Staging Tool (kaldet FAST skala). det blev oprindeligt skabt til at beskrive de faser af Alzheimers, men det anvendes til alle de store progressive demens, fordi det giver læger og pårørende en god måde at beskrive en persons funktionsevne, så alle kan forstå, hvor en person er i deres sygdom . det er også meget nyttigt, fordi det giver alle en idé om, hvad der sandsynligvis vil ske næste som de kognitive nedskrivninger skrider frem. Når man ser på det, du ser som tingene fremskridt, er personens evner demonteret temmelig meget i den rækkefølge, de var erhvervet – så det er som at bevæge sig baglæns gennem udvikling, tilbage til en hjælpeløs og uvidende spædbarn.
Jeg har indsat det under min underskrift for din reference pr din anmodning, så du kan få en idé om, hvor din far er, og hvad der sandsynligvis vil komme. Folk passer sjældent perfekt pænt ind i en kategori – ikke bare fordi alle er forskellige, men fordi andre helbredsproblemer kan komplicere tingene. Skalaen er om de generelle tendenser.
Du er sikkert klar over, at din fars Lewy body sygdom vil gøre ham akut følsomme over for visse lægemidler (neuroleptika), der er almindeligt anvendt til behandling af adfærdsmæssige og humør problemer i demenspatienter. Din mor har at gøre alle læger klar over, hvad han har, for hvis de ordinere nogen af disse lægemidler, vil det gøre ham meget værre, og kan være ganske farligt.
Hvis du ikke allerede har gjort det, ville jeg sørge for din mor har hørt en god ejendom planlægning advokat for at sikre alle de juridiske papirarbejde og planlægning er for at beskytte deres aktiver mod den dag, han kan have brug for meget dyre omsorg. Det er afgørende, at hun forstår med en advokat hjælp reglerne for Medicaid og Medicare, hvor hun er. Er han en veteran? Hun vil ikke være i stand til at se efter ham til enden, da det bliver helt ubarmhjertig, 24/7 uden et minut off, og involverer meget tungt fysisk pleje, hvilket er dobbelt så svært i, at han vil være meget større og tungere end hende. Jeg vil også dobbelttjekke, at du eller din søster har gyldige fuldmagter for dem begge, for både finansielle og sundhedspleje beslutninger. l
Endvidere vil jeg også begynde at forske samfund støtter, tjenester og faciliteter, som hun får brug for hjælp med sin omsorg – hun, og andre familie har brug for at vide, hvad alle muligheder er, selv om hun ikke vil at tænke på at skulle noget af det. Denne dag kommer langt før end senere, så vær en pessimist og plan for worst case. Så, hvis du ikke har brug beredskabsplanen, så snart frygtet, kan du blive glædeligt overrasket og lettet. Hvis du ikke har klart gennemtænkt og veldokumenteret indstillinger, når der sker noget (og du kan regne med noget der sker), vil I alle blive kastet ud i en pludselig og meget stressende krise – du vil kryptere efter løsninger, og du vil ende at skulle tage hvad der er tilgængeligt i stedet hvad der kunne være optimal.
Geografisk, du og din søster og mor er nødt til at have en samtale. Hun er ikke ung, og jeg ved, du kender tingene kan ændre sig på et splitsekund. Er der en beredskabsplan i tilfælde af hun bliver syg, selv en relativt kort sigt sygdom? Er der en mulighed for dem at flytte til være tættere på familien understøtter? Er hendes nuværende bolig godt tilpasset til forældreadfærd og handicap? Hvis ikke, selv om hun ikke ønsker at flytte tættere på dig, kan hun nødt til at overveje renoveringer eller et skifte til bolig, der vil hjælpe hende at klare hans pleje. Efter alt, hvis hun ender kæmper eller stresset til det punkt af sygdom, hun vil ikke være i stand til at klare. Dette vil ikke være som en sprint – dette vil være en maraton, og noget, du kan gøre for at få hjælp arrangeret for hende vil være godt for alle.
Her er en god artikel om oplevelsen af demens. Selv om det nævner Alzheimers, det virkelig dækker hele den degenerative demens – det vil give dig nogle gode indsigt i hukommelsen og andre aspekter af hvad der sker med din far, da hans hjerneskade skrider frem. Det hjælper dig også til at få en fornemmelse for, hvad den erfaring kan være som for ham, og hvordan man skal håndtere sine adfærd på en positiv måde. Ignorer ordet Alzheimers og tænke demens generelt som du læse it.
https://www.alzheimer.guelph.org/downloads/12%20pt%20Understanding%20the%20Dement…
Hope dette hjælper. Jeg ved, hvor sørgeligt det er. Jeg tænker på dig.
Mary
FAST Scale
n 1982 Dr. Barry Reisberg offentliggjort, hvad der var at blive den bedste og mest udbredte beskrivelse af de stadier af fremadskridende demens. Selv i dag, år senere, da eksperter referto en person er i fase 5 eller trin 6, er de med henvisning til Dr. Reisberg s FAST omfanget af syv etaper.
Tilpasset fra Reisberg, B., Ferris, SH, Leon JJ
(f) patient kan have mistet eller forlagt en genstand af værdi,
(g) koncentration underskud kan være tydelig om kliniske forsøg.
Objektiv indikation for hukommelsessvigt kun opnås med en intensiv samtale. Denial begynder at manifestere sig i patienten. Mild til moderat angst ledsager symptomer. Underskud bemærket i krævende situationer beskæftigelse.
Level 4
Moderat kognitiv tilbagegang (Late Konfusionstilstand). Clear-cut underskud på omhyggelig klinisk interview. Underskud manifest i følgende områder:
(a) faldt viden om nuværende og seneste begivenheder; Hotel (b) kan udvise nogle underskud til minde om ens personlige historie;
(c) koncentration underskud fremkaldt på serielle subtraktioner; Hotel (d) nedsat evne til at rejse, håndtere økonomi, etc.
Ofte ingen underskud på følgende områder:
(a) orientering til tid og person
(b) anerkendelse af velkendte personer og ansigter;
(c) evne til at rejse til velkendte steder
Manglende evne til at udføre komplekse opgaver.. Benægtelse er dominerende forsvarsmekanisme. Udfladning af affekt og tilbagetrækning fra forekomme udfordrende situationer.
Level 5 fotos Moderat svær kognitiv tilbagegang (Early Demens). Patient kan ikke længere overleve uden nogle bistand. Patienten er i stand i løbet af interviewet til at huske en større relevant aspekt af deres nuværende liv, fx en adresse eller telefonnummer på mange år, navnene på nære familiemedlemmer (såsom børnebørn), navnet på den high school eller college, hvorfra de gradueret. Ofte nogle desorientering til tid (dato, ugedag, årstid, etc.) eller til sted. En uddannet person kan have svært ved at tælle tilbage fra 40 ved 4s eller fra 20 af 2s. Personer på dette stadium bevarer viden om mange store fakta om sig selv og andre. De kender uvægerligt deres egne navne og generelt kender deres ægtefælles og børns navne. De kræver ingen bistand med toiletbesøg og spise, men kan have nogle svært ved at vælge den rigtige tøj til at bære.
Level 6
Svær kognitiv tilbagegang (Middle Demens). Kan lejlighedsvis glemme navnet på ægtefælle på hvem de er helt afhængige for at overleve. Vil være stort set uvidende om alle de seneste begivenheder og oplevelser i deres liv. Fastholde et vist kendskab til deres tidligere liv, men det er meget magre. Generelt uvidende om deres omgivelser, året, sæsonen, etc. Kan have svært ved at tælle fra 10, både bagud og til tider fremad. Vil kræve lidt hjælp med dagligdags aktiviteter, for eksempel kan blive inkontinente, kræve rejse bistand men lejlighedsvis vil vise evne til at orientere i velkendte steder. Døgnrytme ofte forstyrret. Næsten altid huske deres eget navn. Ofte fortsat kunne skelne bekendt fra ukendte personer i deres omgivelser. Personlighed og følelsesmæssige sker ændringer. Disse er ganske variabel og omfatter Hotel (a) vrangforestillinger adfærd, f.eks patienter kan beskylde deres ægtefælle for at være en bedrager, kan tale med imaginære tal i miljøet, eller til deres eget spejlbillede i spejlet,
(b ) tvangstanker symptomer, fx person kan løbende gentage simple rengøring aktiviteter
(c) angstsymptomer, kan der opstå uro, og selv tidligere ikke-eksisterende voldelig adfærd;
(d) kognitiv abulla, dvs. tab af viljestyrke, fordi en individ kan ikke bære en tanke længe nok til at bestemme en målrettet forløb
handling
6a -. Kræver Assistance dressing
6b – Kræver Assistance badning ordentligt
6c – Kræver Assistance med mekanik toiletbesøg
6d – Urininkontinens
6e – Fækal inkontinens
Level 7
Meget svær kognitiv tilbagegang (Late Dementia). Alle verbale evner tabt. Ofte er der ingen tale overhovedet – kun gryntende. Inkontinent af urin, kræver assistance toileting og fodring. Lose basale psykomotoriske færdigheder, for eksempel evnen til at gå, sidde og hoved kontrol.
Hjernen synes ikke længere at være i stand til at fortælle kroppen, hvad de skal gøre. Generaliserede og kortikale neurologiske tegn og symptomer er ofte
stede
7a -. Tale evne begrænset til omkring et halvt dusin forståelige ord
7b – Tydeligt ordforråd er begrænset til et enkelt ord
7c – Ambulant evne mistet
7d – mulighed for at sidde op tabte
7e – evnen til at smile tabt
7f – evne til at holde op hoved tabt
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.