Lider af ualmindelige sygdomme, ikke mister håbet!

Hvordan reagerede du, da du så Big B som ‘Auro’ i filmen ‘Paa «? Du skal have været forvirret eller nysgerrige efter at vide, hvordan en 12 årig barn kunne ligne en 70-årig mand? Det var fordi Amitabh led af en sjælden genetisk sygdom kaldet progeria.

Sjældne eller ualmindelige sygdomme ikke kun eksisterer i hjul liv, men også i det virkelige liv – en sag for nylig på dette er den 16-måneder gammel pige fra Tripura der lider af hydrocephalus, en tilstand, hvor cerebrospinalvæske bygger op i hjernen og forårsager hævelse. Hun er nu i hovedstaden til at søge behandling.

Sjældne sygdomme har altid været centrum for diskussion blandt de medicinske broderskab, men offentligheden blev tidligst klar i betragtning af den meget lave penetration.

medicinske broderskab er af en opfattelse, at de diagnostiske modaliteter er i bedring og er let tilgængelige i Indien. Dr. Vandana Kent, overlæge på Rockland Hospital, siger, ‘Ikke almindelige sygdomme slet ikke at blive almindelig i Indien, det er bare, at staten af ​​uddannelse i vores land, og teknologien har gjort folk mere bevidste om eksistensen af ​​sådanne sygdomme . «

Få eksempler på den sjældneste af sjældne sygdomme i Indien, som har fanget opmærksomheden af ​​offentligheden i den seneste tid er progeria, medfødt ufølsomhed til smerte med Anhidrose (CIPA) og siamesiske tvillinger.

Progeria er en sjælden abnormitet og forårsager for tidlig aldring hos børn. Ifølge rapporter i medierne, i staten Bihar, Bisul Khan og hans kone Razia Khatoon har i alt syv børn, hvoraf fem lider af progeria.

Ifølge Progeria Research Foundation, progeria rammer ca. en ud af fire – otte millioner nyfødte. Der er en anslået 200-250 børn, der lever med progeria verdensplan ad gangen. Dens symptomer omfatter vækst fiasko, tab af kropsfedt og hår, ældet udseende hud og stivhed i leddene.

Medfødt ufølsomhed over for smerte med Anhidrose eller CIPA er en arvelig sygdom i nervesystemet, der forhindrer følelsen af ​​smerte , varme, kulde, eller nogen reelle nerve-relaterede fornemmelser. Det er også en af ​​de sjældneste af sin art, med det første tilfælde blev rapporteret i 1983. I Indien er der rapporteret to tilfælde af CIPA indtil dato.

Ifølge fakta, som University of Maryland Medical Center, siamesiske tvillinger er genetisk identiske, og er derfor altid af samme køn. De udvikler fra samme befrugtede æg, og de har samme amnionhulen og placenta. Omkring 40 til 60% af siamesiske tvillinger ankommer dødfødte, og ca. 35% overlever kun for én dag. Den samlede overlevelse på siamesiske tvillinger er et sted mellem 5-25%.

Den indiske sundhedssystem har haft flere betydelige resultater i løbet af de sidste 50 år i forbindelse med de ualmindelige sygdomme. Dr. Sandeep vaishya, Ekstra direktør, Neurokirurgi ved Fortis Memorial Research Institute, Gurgaon, siger, “Indien er fuldt udstyret og teknologisk avancerede til at behandle sådanne sygdomme. Alt dette kræver dygtige klinisk ekspertise, uddannede læger, teknologiske fremskridt og infrastruktur til at gå til bestemte komplekse operationer, som er tilgængelige i dag. «

Tidligere i denne måned, domstolen afviste muligheden for en operation for at adskille Saba og Farah og instrueret delstatsregeringen til at give familien Rs 5000 pr måned. Saba og Farah er siamesiske tvillinger og de deler en arterie, der fører blod til deres hjerter. Også, Farah har to nyrer, mens Saba har ingen.

»Adgang til lægehjælp på det rigtige tidspunkt er vigtig for behandling af sådanne former for sjældne sygdomme,” advarer Dr. Srikant Sharma, konsulent, intern medicin ved Moolchand Medcity, New Delhi.

håb hersker for dem, der er født med en sjælden sygdom.

Træt af læsning? Tjek vores YouTube-kanal