Hvordan er det at leve med hepatitis C i årtier, og derefter blive helbredt? Lucinda Porter, RN, forfatter til to bøger om kronisk leverlidelse, deler hendes livsændrende oplevelse …
En blodtransfusion i 1988 var starten på et andet liv for Lucinda Porter, en registreret sygeplejerske fra Grass Valley, Californien. “Cirka seks uger senere, jeg følte forfærdeligt,” siger Porter. “Jeg var meget træt, havde ingen appetit og viste andre tegn og symptomer på en post-transplantation virus derefter kendt som ikke-A, non-B hepatitis.”
Hun havde hepatitis C, men på det tidspunkt er der var intet navn for virus. Diagnosen er fælles for baby boomers som Porter: De er fem gange mere tilbøjelige end andre voksne amerikanere at være inficeret med virus, ifølge det amerikanske Centers for Disease Control og Forebyggelse (CDC)
årsager. varierer: Baby boomers kunne have været smittet fra forurenede blod eller blodprodukter, som Porter var, før udbredt screening af blodforsyningen begyndte i 1992. eller de kan have brugt forurenede kanyler til at injicere medicin – også selvom kun én gang – i deres fortid.
for Porter, hepatitis C diagnosen var en game-changer. I løbet af de næste 25 år, lancerede hun en hjemmeside og blog med fokus på at uddanne offentligheden om hepatitis C. Hun skrev to bøger om emnet:
Gratis Fra Hepatitis C: Din komplette guide til Healing Hepatitis C Hotel (Square One Udgivere) og
Hepatitis C Behandling One skridt ad gangen: Inspiration og praktiske tips til en vellykket behandling
(Demos Health). Og hun gennemgik flere forgæves hepatitis C behandlinger, før de endelig helbredt i 2013.
Læs på som Porter diskuterer hendes hepatitis C-diagnose, helbredelse og hvordan den kronisk leversygdom radikalt ændret hendes liv …
Hvad var din første reaktion på at blive diagnosticeret med hepatitis C
jeg fik at vide det var ikke ? t noget at bekymre sig om, så jeg didn t give det en anden tanke. Men vi vidste lidt om hepatitis C, når jeg blev diagnosticeret. Virussen havde ikke engang blevet identificeret i 1988, så jeg fik at vide det var ikke-A, non-B hepatitis.
Selv efter det blev identificeret [som hepatitis C], vidste lægerne ikke kender meget og fortalte patienterne ikke at bekymre dig om det.
Hvordan har dit daglige liv ændring efter din diagnose? Da vi ikke vidste meget om hepatitis C, min hverdag ikke ændre i første omgang. Men med tiden og forskning, blev det klart, at jeg havde brug for at tage sig af mit helbred, så mit liv ændrede radically.I stoppet drikke og begyndte at udøve, spise rigtigt og være opmærksomme på min mentale og åndelige health.How gjorde sygdommen påvirke dine relationer? jeg troede den forskning, der sagde hepatitis C er sjældent, om nogensinde, seksuelt overførte i monogame heteroseksuelle forhold. Jeg følte beslutning om at bruge beskyttelse barriere var min mand s at gøre, da han var den ene mest berørt af this.He valgte ikke at bruge ekstra beskyttelse, så vores sexliv didn . T forandring
[Redaktør s note:. satsen for seksuel overførsel blandt heteroseksuelle par er 0,07% om året, ifølge en 2013 undersøgelse i tidsskriftet Hepatology]
Heldigvis min familie og venner forblev loyale, og intet ændret. Men jeg mistede en baby sitter, hvis forældre var rædselsslagen, at jeg kan udsætte deres datter at hepatitis.What om dine arbejdsforhold? Arbejde var vanskelig, fordi jeg gik til sygeplejeskolen efter ordregivende hepatitis C. Men jeg har aldrig holdt det et secret.My instruktører vidste , og jeg har påberåbt sig universelle forholdsregler for at holde mine patienter sikker. Da jeg forlod sygeplejeskole, jeg til sidst landede et job med patienter med leversygdom på Stanford University Medical Center, og som har hepatitis C var et aktiv. Faktisk er alle vidste, at jeg havde det, da jeg talte, og skrive om det.Jeg didn t annoncere det til patienter, men nogle gange er det bidrog til at lade en patient ved, at han eller hun var ikke t alone.What var den største hindring du konfronteret mens der beskæftiger sig med din diagnose af hepatitis C? Hænder ned, det var frygten for at smitte en anden person. Dette er sandsynligvis den største frygt fleste af os med virus føler. Jeg har en ven med hepatitis C, der var i en bilulykke. Hun var blødning, og når folk kom i nærheden af hende, hun nægtede hjælp, indtil ambulancefolkene kom der. Hun holdt råbe, Hold tilbage, jeg har hep C. Den historie knuste mit hjerte. Jeg har været i lignende situationer, men mindre dramatic.When begyndte du at tale offentligt om din diagnose, og hvorfor? I 1997 blev jeg frivilligt arbejde på en nål-exchange websted og alle havde hepatitis C. Jeg begyndte at forske det og blev forstyrret, at [det medicinske samfund] vidste meget lidt om det. Alligevel hepatitis C er den mest almindelige blod-bårne virus.My sygepleje tekst havde tre stykker om det, og budskabet var, Don t bekymre dig om det Imidlertid var CDC dengang allerede udsteder dystre forudsigelser, og ingen lyttede. I 2007 begyndte årlige hepatitis C dødsfald at overgå HIV dødsfald. Nogen havde at sige op, og jeg regnede med det kunne ligeså godt være mig.
Du blev behandlet tre gange for hepatitis C. Hvad var den første behandling?
Jeg har genotype 1a, og i 1997 I valgt at prøve tre injektioner ugentligt af interferon monoterapi. Mine chancer for at blive helbredt var lave, men jeg var fyldt med optimisme og den fuldstændig og totalt tro på, at jeg ville være en af de 8%.
Det var en lidt elendige, men korte erfaring. Jeg stoppede efter tre måneder, fordi jeg ikke reagerer på behandlingen.
Hvad var dit næste hepatitis C-behandling?
I 2003 jeg gennemgik behandling igen, denne gang med peginterferon og ribavirin. Jeg svarede i de første 12 uger, så jeg opholdt sig på [medicin] i de fulde 48 ugers behandling
Det var ikke . T sjovt, men det var acceptable. Viruset vendte tilbage efter behandlingen stoppes. Men det var ikke t alle dårlige nyheder. Min leverbiopsi viste bemærkelsesværdig forbedring.
Hvad var resultatet af din sidste hepatitis behandling?
I 2013 deltog jeg i en 12-ugers klinisk forsøg ved hjælp sofosbuvir, ledipasvir og ribavirin, og det virkede! Efter 25 år at leve med hepatitis C, [jeg ikke længere havde det].
Hvordan havde du det efter din hepatitis C-kur?
Jeg kan kun beskrive det med en kliché : En enorm byrde var ophævet. Jeg var ikke t bekymret dø af det, men jeg hadede at vide, at jeg kunne have smittet en anden
Hvor længe har du været fri for sygdommen.? Er dit liv anderledes nu?
Næsten to år. Fra et sundhedsmæssigt synspunkt, mit liv er stort set den samme. Men bare fordi jeg er helbredt doesn t mener jeg vil stoppe taler ud om det
Hvad er din bedste råd til kvinder, der er diagnosticeret med hepatitis C
største problemer center på fødedygtige.?. Hvis du er ung og planlægning på at få børn, så prøv at få behandlet først. Hvis din læge ordinerer en behandling, der bruger ribavirin, skal du sørge for at holde sig til de advarsler om risici for dit ufødte barn.
Hvis du er gravid, finde måder at håndtere dine bekymringer, så du kan nyde graviditeten og din smuk baby. Da din baby sandsynligvis vil blive født med HCV-antistoffer, er prøvning ikke gjort indtil dit barn er mindst 18 måneder gamle
Hvis du . Ve allerede fået børn, få dem afprøvet. Prøv ikke at bekymre sig om resultaterne, da risikoen overførsel fra mor til barn er lav
[Redaktør s note:. Omkring 6 af hver 100 børn født af mødre med hepatitis C er smittet med virus, ifølge CDC.]
Hvis du har et barn eller børn, som har erhvervet hepatitis C fra dig, tilgiv dig selv og vise dem, hvordan at være modig.
Hvilke hindringer kunne kvinder står over for som de ser for behandling?
Forsikringsselskaberne dikterer behandling valg, især statslige Medicaid planer. Det s overordentlig frustrerende. Forvent at blive nægtet og derefter forvente at vinde en appelsag. Sørg for at få hjælp til din klage: Min favorit ressourcer er på Hepmag.com og 877 HELP 4 HEP (877 435 7443)
Hvilke ændringer bør kvinder gør i deres daglige liv efter en hepatitis C-diagnose
Mit bedste råd:
Don t drikke alkohol. Deltag i en støttegruppe; Jeg elsker Hep Forums
Prøv at få en god nat .. S søvn fleste nætter
Find en motionsform du nyder og kan gør hver dag.
Spis en fedtfattig, sund, sukker- og kemisk-fri diæt af friske fødevarer.
Fordyb dig i . aktiviteter, der bringer dig glæde og gøre dig til at grine
For mere information om denne kronisk leversygdom, besøg Lifescript s Hepatitis C Health center
Hvordan. meget ved du om hepatitis C?
Er du i risiko for hepatitis C? Omkring 3,2 millioner amerikanere har kronisk leversygdom, men de fleste don t ved det. Det s fordi det udviser nogle mærkbare symptomer. Faktisk skal du have en blodprøve for at diagnosticere den. Find ud af om du kan blive smittet, og hvor meget du ved om denne potentielt fatal tilstand. Test dig selv med denne quiz.
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.