Patient Choice: En Medicinsk Cop-out

It var en invitation, som ikke gav nogen mening. Jeg blev bedt om at være en særlig gæst på sydkoreanske ministerium for turisme og KMI International, et selskab, der markedsfører medicinsk turisme. Hvorfor mig, spekulerede jeg? Da jeg genlæste invitationen, jeg huskede anden mærkelig tilbud jeg modtog i 1970’erne i en anspændt periode i israelske-arabiske relationer.

“Hej Dr. Goldberg,” en embedsmand fra Jordan undervisningsministerium havde sagde. “Vi vil gerne vide, om du ville være interesseret i at komme til Ramallah for at gennemføre et seminar om stammen terapi denne sommer.”

Dengang jeg var en professor i kommunikative Disorders Program på San Francisco State University . Den, der ringer sagde han lige blevet færdig med at læse en bog, jeg skrev med en kollega på diagnosticering og behandling af stammen. Da jeg faldt, siger jeg altid tilbragte sommeren med min familie, tilbød han at bringe dem til Ramallah med mig. Som han forklarede træningsprogrammet, de forestillede sig, vidste jeg, at jeg kunne ikke gøre det alene. Jeg spurgte, om jeg kunne bringe min medforfatter, Richard Culatta.

“Selvfølgelig,” sagde han.

Jeg hedder Rich og forklarede forslaget. Efter talrige “ah-ahs” og “Jeg ser s,” Rich sagde, “Så lad mig se om jeg har denne straight. I midten af ​​en af ​​de mest spændte perioder mellem den arabiske verden og Israel, en embedsmand fra Jordon invitationer du, Stan Goldberg til at komme til sit land. Og når du afviser, at han forsøder puljen ved at tilbyde at bringe hele Goldberg familien. ” Uanset årsagen, så jeg ikke noget alarmerende om tilbuddet. “Okay, jeg kommer,” Rich sagde, “Men når vi forlader flyet, vil jeg være iført tee-shirt, der siger,” Jeg er ikke den Jøde. “

Invitation

jeg tænkte, at 40-årige invitation som jeg genlæste den e-mail fra Curtis Poling, Chief Advisor til KMI International. i morgen vil der være en officiel ceremoni i Proton Beam Therapy (PBT) facilitet, derefter, for resten af ​​dagen oplysende sessioner med det medicinske personale. jeg havde overbevist mig selv i 1970’erne, at tjenestemanden ikke var klar over “Goldberg” var utvetydigt en jødisk navn og i 2010 var jeg sikker på Curtis troede jeg var en læge . jeg sendt tilbage, at han begik en fejl, da jeg ikke var en læge, men snarere en person med en ph.D. i tale-sprog patologi. min mor havde en enkel måde at forklare min besættelse til sine venner. “Nej, han er ikke en rigtig læge. Ikke den slags, der hjælper mennesker. Han gør noget med børns tunger. “

Jeg var sikker på, at Curtis var lige så meget i uvidenhed om, hvad jeg gjorde, som var min mor. Men han skrev tilbage med angivelse af det ikke var en fejl. Jeg blev inviteret på grund af mine publikationer om krisen sundhed i USA og erfaring som prostatakræft overlevende. jeg accepterede og så frem til en afslappende seks dage i Sydkorea.

“Hvordan var det?” spurgte min kone, når jeg vendte tilbage.

“Imødekommende, nedkøling, dejlig, jublende, åndelige og kompliceret,” sagde jeg.

Den første fem Følelser

jeg er ikke kendt for at være en “gusher.” jeg forsøger at tale og skrive med mådehold, selv når jeg lidenskabeligt tror på noget. Men det er ikke muligt, når jeg tænker over Sydkorea. Under mit ophold oplevede jeg en rutschebane tur af følelser.

Der var den fortsatte nåde af det koreanske folk og udtryk for værdighed i forbindelse med rigdom, deres gamle kultur.

jeg var kølet, som min fodgænger viden om Nord-Syd-konflikten blev erstattet med håndgribelig spænding, når , da jeg stod i en bygning, hvor demarkationslinjen delte Nord fra Syd, en nordkoreansk vagt, ikke mere end 10 fod væk, stirrede på mig gennem et vindue med mere had end jeg oplevede i marchen fra Selma til Montgomery i 1964.

jeg var glad, tilbringe en formiddag med en ansat i KMI International, der fortalte mig om sit liv som hun kørte mig gennem Seoul i jagten på bambus fløjter.

jeg blev jublende, gå ind i en fire-sæde restaurant bestilling morgenmad i engelsk (som de ældre ejeren ikke forstår), og som har mine uforståelige ord omdannet til en utroligt lækre skål med boblende grisens indvolde og grøntsager, som jeg spiste som vi overværede en koreansk show og lo hysterisk.

og endelig, jeg lyste i åndelighed, der opslugte mig som jeg dedikeret en af ​​mine nye fløjter og en improviseret sang til en fire-etagers høj statue af Buddha som solen steg bag en 1000 år -Gamle Kloster kompleks.

komplicerede del

Som jeg lærte om PBT min eufori opløst. Ikke på grund af den behandling eller noget jeg hørt, men fordi diskussioner af terapeutiske muligheder bragt tilbage minderne om en 7-årig medicinsk beslutning gjorde jeg der sker mit liv. PBT er en af ​​forskellige metoder til behandling af prostatacancer samt andre kræftformer, hvor en tumor er til stede. Det er ikke en behandlingsmulighed for mig nu, da min tumor sammen med prostata, hvor det blev delvist indkapslet blev fjernet syv år siden.

På tidspunktet for min beslutning, blev PBT stadig tænkt af mange i den medicinske samfund som eksperimenterende. Min kræft var for aggressiv til vågent venter og med en Gleason score på 7, anvendelse af radioaktive korn ikke var hensigtsmæssig. De eneste muligheder tilbage var enten kirurgi eller ekstern strålebehandling.

Uden nogen medicinsk uddannelse, jeg var nødt til at tage en beslutning, der ville påvirke kvaliteten og eventuelt længden af ​​mit liv. Hvad jeg vidste kom fra medicinske tidsskrifter, anekdotiske historier fortalt af mænd med prostatakræft, og udokumenterede påstande på internettet. Jeg besluttede at kontakte en højt respekteret onkolog i San Francisco.

“Nå, det er seks-of-en, et halvt dusin af den anden,” sagde han, når man sammenligner fordelene ved kirurgi og ekstern strålebehandling . Jeg var ikke imponeret med folkelig visdom kommer fra en kandidat fra Harvard School of Medicine.

“Med operation du har en 85% sandsynlighed for at overleve i mindst fem år. Med ekstern strålebehandling har du en 81% sandsynlighed. “

Han lænede sig tilbage i stolen, som om venter på mig til at se lettet. Selv om jeg kunne godt lide 85 og 81 procenttal, blev mit sind trukket til den procentdel af fiaskoer. For dem af os med en potentielt dødelig form for kræft, er det næppe en “halv-tomt, halvt fuld” sofisme. Det, vi oplever at se på “ikke-overlevelse” tal kan være så skræmmende som hvad jeg så på forsiden af ​​den nordkoreanske vagt.

“Med min kræft,” sagde jeg, “hvilken af ​​de to manglende grupper har jeg den største sandsynlighed for at falde i? ” Da han ikke kunne svare på mit spørgsmål, fortsatte jeg. “Så siger du, at hvis jeg dør, jeg valgte den forkerte behandling?” Han var endnu mindre tilfreds med det spørgsmål.

Hvordan kunne jeg forventes at intelligent vælge den bedste behandling, når kyndige medlemmer af det medicinske samfund var tilbageholdende med at tage stilling på grundlag af eksisterende data? Og hvis jeg ville have kendt PBT, ville jeg have valgt det, snarere end kirurgi eller ekstern stråling? Hvis jeg havde valgt PBT, ville det have været en forkert beslutning, da min kræft havde allerede spredt sig uden for prostata ind i det omkringliggende væv og ind i en lymfe kirtel. Det er påvisning kun var muligt med operationen mulighed. Og da PBT kun rettet mod tumoren og et område mellem 1 og 2 centimeter omgiver det, ville kræft være forblevet.

Det var syv år siden. Og som jeg har lært i Sydkorea, er stadig ubesvaret mit spørgsmål til onkolog. Men svaret er som at trykke i dag for de 230.000 mænd i USA diagnosticeret årligt med prostatakræft, som det var for mig. Som en, der blev gennemsyret af en tradition for klinisk forskning, jeg ønskede at basere min beslutning på data, men blev efterladt med anekdotiske beviser.

Der er meget, der er blevet skrevet om fordelene ved PBT herunder dens minimale sider effekter, noget der for dem af os med enhver form for kræft er lige så vigtig som lang levetid. Og for nogen uden forsikring, eller hvis forsikringsselskabet ikke vil dække det, behandling på en tredjedel til halvdelen af ​​omkostningerne i staterne bliver attraktivt. I nogle tilfælde, finansiering er endda tilgængelig. Så lovende som PBT er, var jeg stadig ramt med fravær af fast data, som mennesker med kræft brug for, hvis de skal lave “informerede beslutninger” om deres behandling.

Ifølge det medicinske personale på National Cancer Center i Seoul, overbevisende komparative resultat data er stadig fraværende – ikke kun for PBT men for de fleste andre interventionsforanstaltninger protokoller. Uden kedelige dig med detaljer, typen af ​​resultatet data tænkte “relevante” for mange medicinske forskere er vanskeligt at opnå, da det ville indebære behandling versus ingen behandling. Mens videnskabeligt relevant, ville det være uetisk at tilbageholde behandling fra en person med en behandlelige dødelig tilstand.

Med utilstrækkelige sammenlignelige data, tilhængere af hver tilgang forsvare, hvad de gør, mere på tidligere erfaringer og mindre på omfattende forskning. Mens fejl er statistisk små med alle metoder, ingen er stadig i stand til at fortælle dem af os med sygdommen, der vil falde ind i en fiasko gruppe – det vil sige, indtil vi dør

Legacy of Seven Years

de spørgsmål jeg stillede syv år siden til onkolog kan stadig ikke endeligt besvaret i dag, og andre spørgsmål, der beskæftiger sig med kvaliteten af ​​livets spørgsmål er sjældent behandlet som passende for kræftforskning.

Man hører ofte mantraet, at forbrugerne har brug for at være proaktiv og være tæt involveret i de medicinske beslutninger herom deres liv. Jeg er enig, men beslutninger skal baseres på solide beviser, ikke bare personlig overbevisning.

År siden, da jeg lavede stammen terapi, en klient var stejlt om at gå igennem “genfødsel” terapi som en måde at opleve øjeblik, hvor han begyndte at stamme. Jeg sagde ikke, “Nå, hvis det er dit valg, fint,” eller “seks-of-en, et halvt dusin af den anden.” Jeg fortalte ham, at terapien var latterligt.

Jeg vil gerne tro, at behandlingen er drevet af forskning, men jeg er ikke overbevist om det. Hvis det var, ville da sammenlignende undersøgelser ser på lang levetid og livskvalitet blive mere stringent undersøgt. Uanset hvorfor disse spørgsmål ikke er tilstrækkeligt behandlet, jeg tror de af os med kræft bliver dårligt tjent.

Der er en gammel arabisk siger: “Hvis du ønsker at vide, hvor godt medicinen virker, ikke spørge lægen, spørge patienten. ” Med en omskrivning denne kloge tanker, hvis det medicinske samfund ønsker at vide, hvad der er vigtigt at tage fat i prostatakræft forskning, ikke bare spørge en sygdomsfri 35-årige forsker; involvere dem af os, hvis liv er blevet ændret af kræft.

Uden at lyde som et rejsebureau eller en bestemt behandling advokat, jeg tror Sydkorea er et land, hvor ens ånd kan svæve og PBT er en kræftbehandling protokol værd undersøge for alle med en fast masse tumor.

Men trods mine mange transformative erfaringer, jeg stadig hjemsøgt af spørgsmålet “Ville jeg har valgt PBT i kirurgi?” Jeg har ikke den foggiest idé om, hvad jeg ville have gjort for syv år siden, hvis jeg tilføjede PBT til mix af behandlingsprotokoller jeg ikke helt forstår.

Desværre, hvad jeg finder tragisk dag er, at de fleste mænd vender behandling for prostatakræft er lige så forvirret som jeg var syv år siden. Beder patienter til at vælge den intervention, som vil få konsekvenser, der foretager kvaliteten og længden af ​​deres liv er ofte en falliterklæring for det medicinske samfund. Patientinddragelse ikke negere læge ansvar for beslutningen. Heller bør forskning begrænses til de lettere, renere tilgange studere kræft. I modsætning til ren forskning, vores liv er rodet, og der skal være en bro mellem de to. Jeg spekulerer ofte hvis nogen i det medicinske samfund lytter.