Spørgsmål
SPØRGSMÅL: I 2004/2005 havde jeg pancytopeni – alle mine tæller var ned, og jeg endte med 5 transfusioner (RBC) i 8 måneder. Også i denne tid, blev jeg indlagt næsten en gang /måned med lungebetændelse … de troede jeg havde KOL, men kunne ikke forklare, hvordan jeg fik lungebetændelse så meget. Derefter havde jeg en bronkoskopi … 8 måneder gik før en anden anfald af lungebetændelse – igen, pancytopeni … så et helt år gik – ingen ilt (jeg havde O2 24/7 fra 9/04 gennem 3/06) … indtil 07/04, så lungebetændelser kom tilbage med en hævn – hyppigere og tættere sammen … indtil jeg havde 4 tilbage til tilbage i 2008 og tre tilbage til tilbage i 2009 … begge de gange jeg havde anæmi alvorlig nok til at kræve blodtransfusioner – 3 enheder mellem 8/7 og 4/09. I løbet af de tre indlæggelser bogstaveligt ryg mod ryg i 2009, mine blodtal igen begyndte at gå nødder (pancytopenias med blodplader (faldt), RBC (nedsat – transfusion), og øget hvide blodlegemer, NO infektion med skift til venstre … denne gang , de endelig beordrede knoglemarven rapport jeg havde gjort i 2005 på grund af de mange cytopeni, og fortalte mig, jeg havde enten MDS eller MPD (knoglemarven viste 20% cellularitet – og jeg var 54) Mine rbc’erne er microcytic. , men der er masser af farves jern. der er en vis faldt i både granulocytter og RBC produktion, men normal karyatype. jeg har også NSIP (ikke-specifik interstitiel pneumonitis, fibroserende type) … jeg har også haft kemo og rad i 2001 n – adriamycin og cytoxan, så hvis jeg har MDS, kan det være erhvervet ??? – dvs. t-MDS ??
på forhånd tak for at gennemgå dette og give mig nogle oplysninger … det ser ud jeg passer nogle symptomer “af mds, men ikke andre … i 2004, tilsyneladende, jeg havde en” flare “- hvis man kan kalde det sådan ??? Min HGB svæver omkring 8,8-10 – lige nu, det er 10, men da jeg blev udskrevet sidste gang i april i år, det var 8,2 – da det var at lave før, de transfunderede mig, men ikke denne gang, så jeg tilbragte de firsst par uger hjemme helt udslettet … hvad lidt o2 jeg abxorb (min DLCO er 20%), ender i den smule HGB jeg har – catch 22! Jeg håber, at når min HGB falder til under 10, vil de gøre noget, så jeg kan trække vejret bedre (lignende vækstfaktorer, eller transfusion eller endda den nye stuff Vidaza eller dacogen -? Ville jeg være en kandidat til disse to?
SVAR: Hej Gina:
det synes, at du har MDS det ville være bedre besluttet udseendet af type celler ses på din knoglemarv
.. MDA er en sygdom, hvor knoglemarven ikke danner tilstrækkeligt antal blodlegemer. det er af mange typer baseret på hvilken cellelinje er påvirket.
Kemoterapi og stråling er en af de risikofaktorer, og kan føre til MDS. det er ikke for mig at afgøre, om dette er sekundær MDS skyldes kemo.
jeg er ikke bekendt med behandlingsprotokoller og kan ikke hjælpe dig /rådgive på den front.
Ønsker dig god sundhed
———- OPFØLGNING ———-
SPØRGSMÅL: Igen, tak for din hurtige svar, og jeg er klar over at du ikke kan være specifikke med behandlingsprotokoller mv Kan denne sygdom ‘voks og wan’ – dvs det syntes at gå i remission i et par år, med undtagelse af den konstante anæmi, der syntes at plage mig everytime jeg fik syge. Jeg er også antager, at min flere lungebetændelser kunne være sket på grund af i det mindste nogle problemer med levedygtigheden af de hvide celler eller ens subcell «(mine meuts er konstant høj, lymphs under det normale. Ud af nysgerrighed, jeg gjorde en søgning på fibrose (knoglemarv) og for at se, om der kunne være en sammenhæng mellem lunge og knoglemarv fibrose (jeg har også en fibrotisk lungesygdom), og jeg fandt et par artikler, der gjorde binder dem sammen løst.
Igen, tak . du for dit svar du også holde sig sund – og ikke får gamle 🙂
svar
Hej igen:
jeg er ikke sikker på, at MDS voks eller aftager, men remission opnås ved behandling og varigheden af remission varierer med den enkelte.
Anæmi er det vedvarende problem og som hvide blodlegemer er ødelagt, du kan være udsat for infektioner.
vi alle ønsker at “alderdom” ville aldrig ske …. men det gør det. Ingen skade i ønsker.
Pas
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.