Alle andre med min historie ???

Spørgsmål

Hej Carol,

jeg troede, du har måske hørt om andre mennesker, der har symptomer, der kan sammenlignes med mine. Mine symptomer startede i 2004 med en dropfod og lejlighedsvis falder, når jeg mister min saldo.

Jeg startede med at besøge 14 forskellige læger, herunder tre dage i Rochester på Mayo. Alle tests var “Normal”. I december gik jeg tilbage til neuro og havde en anden MR gjort, og han sagde baseret på den kendsgerning, at alle prøver er negative hans bedste gæt vil være, PLS. Det er den ikke-dødelige form for ALS.There er omkring 500 tilfælde i USA, og han har kun diagnosticeret det til en gang tidligere. Jeg fortalte ham, at jeg havde været under behandling for Lyme siden september og var planlagt til at starte IV Terapi i januar. Han sagde, at der er nogen mulighed for Lyme og spurgte, hvem den behandlende læge mig var. Jeg kunne ikke holde tilbage min frustration længere, og gav ham en smule information om, hvordan eventuelle læger, der tager sig tid til at lytte til patienterne og behandle symptomerne for Lyme sygdom er chikaneret af det medicinske samfund. Jeg fortalte ham, er der ingen måde, jeg ville “Set up” min læge for den slags chikane. Han smilede og sagde “Han er i LaCrosse er han ikke?” Jeg smilede og lod ham tror hans antagelse. Forkert gæt! Han fortalte mig at komme tilbage i 4 måneder, og vi vil se, hvordan sygdommen blev forløber som der ikke er nogen kur eller behandling for PLS eller ALS.

Test? Jeg gik til Dr. Vrchota i Winona, Mn. og havde fuld batteri af tests. Hun bruger IGENEX i Californien. Jeg kom op positive for Anaplasmose (Erlichia). Min CD57 optælling var 37 efter to måneder på Doxy. Nul magnesium i mit system.

Anyway, jeg er nu fra min IV efter 4 måneder, idet biaxin 1000 mg dagligt med Clindamyacin på tirsdage og torsdage. Mine tidligere meds har været: Doxy i to måneder, Leaquin i en uge, Zythromax med min ceftriaxon i 3 måneder, og to uger af Flagyl og Zythomax. Jeg havde en mild Herx reaktion med Zythromax men ingen forbedring i symptomer. Nu på de dage, jeg tager Clindamyiacin Jeg har en blussende fornemmelse, kulderystelser, kvalme, hovedpine, og leddene så stive jeg kan næsten ikke gå. Jeg er nu gå med en rollator, stok eller bistand siden maj. Åh, glemte jeg tager også Dr. Jernigan s Neuro-Antitox II, Borrelgeon, og molybdæn. Jeg er to uger inde i det, så vi vil se. Jeg overvejer et hjem trykkammer.

Jeg egentlig bare vil have opmuntring at mit scenarie er ikke enestående, og jeg vil have mit liv tilbage en dag. Min gå evne er næsten nul. Medarbejderne hjælper han på toilettet og til og fra min bil hver day.Is det usædvanligt at se nogen forbedring i min walking efter behandlingen protokol jeg? Ve via e været under?

I 2004 var jeg white water rafting og vandreture i Colorado og jogging, og kunne arbejde i mine staudebede hele weekenden uden at blive træt. Jeg blev ofte spurgt, om jeg nogensinde har haft en dårlig dag, fordi mit syn på livet altid har været positiv. Jeg gik til lægen en gang om året for den almindelige årlige fysisk. Jeg var et eksemplar af sundhed !! Nu er jeg ikke i stand til at feje et gulv. 2004 var dog et stressende år for mig som min 29 år ægteskab sluttede. Tidligere i 2001 købte vi 40 acres og ryddet vandrestier og jord til et nyt hjem. Flåter var et dagligt ritual.

Jeg har en meget støttende arbejdsgiver og personale, som hjælper mig med daglige aktiviteter, så jeg er i stand til at fastholde min position i ledelse.

Min dagligt (hver time) bøn er, at med nogle tegn på en Herxheimer reaktion jeg måske begynde at se en stopper for forværrede symptomer og måske nogle forbedring. Før jeg startede IV Terapi jeg var faldende mærkbart hver uge eller to. Efter at have startet stoppet ceftriaxon progression og træthed var væk indtil omkring tre uger før min doc sluttede IV

Nogle af mine symptomer kommer og går -. Men de fleste fortsætter. Jeg har lyst til sådan hypokonder, men jeg vil lægge en liste, som jeg fik at vide at vedligeholde.

Så i en nøddeskal er der nogen Lyme syge derude, som har et lignende scenarie?

Tak for at lytte,

Suzy

Menomonie, WI

Min Symptom Tidslinje

Symptomer Siden 2000

Venstre knæ giver ud når klatring trin? inkonsekvent

Symptomer Siden 2004

højre tå ture eller slæber på lejlighed

Fall ned, når smidt ud af balance

Manglende evne til at korrigere off balance eller 揷 atch mig ?? Feet ikke bevæger sig, når jeg forventer dem til

Stiv ømme nakke i morgen? Prøvede skiftende positioner, kiropraktorer, ortho puder.

Søvnløshed? normalt hjulpet med melatonin

Lejlighedsvis tilbagevendende udslæt ?? på nedre mave samme sted 杗 o kløe

nul tolerance over for alkohol Gradvis forværring

Progressive Symptomer Siden april:

Ingen reel smerte i muskler eller led (undtagen nakken)

menstruationsbeskyttelse Cycle stoppet (ingen andre symptomer på overgangsalderen)

Højre koldt /hvid?

Højre side af ansigt, tunge, og arm prikken og følelsesløse

Balance spørgsmål? højre ben /hofte muskler svage

Toe drop når du går 朾 e to fødder

Trip ofte /falde let Ben og fødder føler sig meget 揌 eavy Lejlighedsvis arme samt

Startled stærkt ved normale lyde:?? Telefon ringer, Bil horn, hund gøende, Brødrister kommer op

Da Mid September-

meget værre Balance? Fall /tur lettere

Drop ting, jeg 抦 holder

Brain Fog

Kan 抰 tænke på korrekt ord brug? jeg er ellers velformuleret !

Typing, håndskrift, og små motoriske færdigheder formindsket

Spelling svært

svært at tale i hele sætninger. Tankeproces afbrudt midt i en sætning

Flushed følelse? (Red ansigt)? Chilled krop temp? Kølet

Lav krop temp? 97 grader? Ikke normalt for mig

Elektrisk stød fornemmelse i underbenene

underben rystelser

Shuffling gå tæer gå

Søvnløshed meget værre -? vække hver en? ? Time eller så melatonin ikke nyttigt

Lavt energi /interesse at gøre enhver aktivitet – Træthed

Pin-stikkende fornemmelse på arme og ben

Konstant følelse af at falde bagover

Smerter og stivhed i muskler og led ? Flytter dagligt fra et sted til et andet

Mange fuger er popping og revner

at kunne trække en dyb /fuld ånde klare fornemmelse luftkanaler

Siden maj 2008:?

Dårlig cirkulation i ben og fødder? Turn Purple

snurren på højre side af ansigtet og tungen

Menstruationscyklus er vendt tilbage på en normal tidsplan, selvom meget tungere.

walking with en hjælp og en rollator

svar

Hej, Suzy … jeg husker dig kontakte mig et stykke tid tilbage. Jeg er så ked af, hvad du går igennem. Du lyder som om du får nogle meget aggressiv behandling.

Jeg er sikker på der er andre, der lider så meget som du er på trods af hvad antibiotika de er på, selv om jeg ikke kender nogen personligt lige nu . Har du prøvet udstationering på www.LymeNet.org? Det er en stor arbejdsplads for støtte og smide spørgsmål derude til den anden Lymies.

Hvorfor nogle mennesker helt komme sig i et par måneder, mens andre tager år er ukendt.

Du er heldig at have sådan en forståelse arbejdsgiver. Det sigende. Ærgerligt alle af dem er ikke.

Jeg vil sætte dig på min bøn liste, og jeg håber, at tingene vil vædde bedre for dig.

Pas,

Carol