When et barn er først diagnosticeret med en medicinsk tilstand, især en livstruende én, det første spørgsmål mange forældre forståeligt spørger er, “Hvor længe mit barn nødt til at leve?” Sundhedspersonale reagerer ved at citere statistikken.
Statistisk set alle sygdomme har en noget forudsigelig kursus eller en “gennemsnitlige levealder.” Men statistikker baseret på gruppens normer kan være meget vildledende og endda deaktivering når de anvendes til de enkelte børn. Det er meget svært at forudsige, hvem der vil være blandt de mange, som “slå odds.”
Historisk set har læger været kendt for at rådgive forældre til børn med cystisk fibrose ikke at bekymre sig om at spare op til deres børns college uddannelse. Og forældre har været kendt for at sænke deres forventninger til deres børns præstationer i skolen, sport, eller andre vigtige spørgsmål vedrørende fremtiden og lever et “normalt” liv.
Denne sænkning af forventningerne, med sit forslag om en “Hvad nytter det?” holdning gør en stor bjørnetjeneste børn. Det tilskynder dem til at blive både ret og føle håbløs i sig selv. Achievement og selvopfattelse begge lide.
gennemsnitlige levealder for mange sygdomme er stigende på en forholdsvis hurtig hastighed på grund af medicinske fremskridt. Hvad kunne være en nøjagtig statistik i dag sandsynligvis ikke vil være i morgen. Selv om det er vigtigt at forstå statistikken, er det ikke nyttigt at blive styret af dem. Den Nash familie vidste at dette er sandt:
Da Liz blev diagnosticeret med cystisk fibrose i 1973 blev hendes forældre fortalte ikke forvente hende til at opgradere fra high school. Hun gjorde meget mere end det. Liz tjente en ph.d. i molekylær genetik, interneret på Johns Hopkins University og gik på at blive en forsker i CF. Hun meldte også som mentor for teenagere med CF, der kæmpede med tanker om deres fremtid og medicinsk overholdelse.
Liz var optimistisk, entusiastiske og brænder for sit livsværk og interesser. Hun skyede de begrænsninger, som CF. Som kaptajn på hendes college ski hold hun nægtede at give op i sporten, når ilt blev nødvendigt. Hun simpelthen skied med en rygsæk fyldt med bærbare ilt tanke.
Som en inspirerende person, blev Elizabeth Nash udvalgt til at bære OlympicTorch 2002 gennem Union Square San Francisco. Liz døde på næsten 33, godt forbi hendes “statistisk gennemsnit” på det tidspunkt, men hendes ånd lever videre som hendes eksempel og mod fortsætte med at bringe håb til mange.
Med mange medicinske tilstande, der er en stærk sammenhæng mellem god egenomsorg og lang levetid. Forældre kan bruge statistik til at inspirere håb og gnist en “Jeg kan slå denne” holdning. Forældre, der afgiver positiv, “vi kan slå denne” vibes generelt hæve børn med den samme beslutsom ånd. Vi har mødt mange CF forældre og deres børn, der demonstrerer dette ukuelige og inspirerende attitude.
Sammenfattende kloge forældre håndtere statistik og medicinske forudsigelser efter:
* som understreger, at der er gjort betydelige medicinske fremskridt på næsten alle områder, og at sundhed og levetid er stigende for næsten alle sygdomme.
* Indser, at der for alle personer, fremtiden er ukendt. Mange liv er forkortet med uventet sygdom og traumatiske begivenheder.
* Fremme deres børn til at tro, at de har alle chancer for at blive en af de børn “, der falder på den høje side af klokken kurve, fordi du tager sådan godt på dig selv.”
* Forståelse, at kvaliteten af et liv måles ikke ved dens længde, men af mængden af kærlighed, realisering, og give, der fylder det.
* Forståelse, at bekymre sig om fremtiden og tygge på de fejl i går røve både i dag og i morgen. Den resulterende håbløshed, negativitet, og bekymring kan forkorte livet og helt sikkert mindske livskvaliteten.
* At tro, at de, der modigt står livets forhindringer opbygge en karakter, der ikke kun fører dem til at være mere dygtige folk og ledere, men er et eksempel, der forbedrer livet for alle, med hvem de kommer i kontakt.
Besvarelse af et barns spørgsmål om forløbet af hans eller hendes sygdom kan være svært. Hvordan kan forældre besvare deres barns spørgsmål med håb, hvis de ikke er kommet til et godt sted selv? Barnet vil næsten altid tage forældrenes signaler. Så lad ikke skræmmende statistik røve din håb og glæde!
(maj 2008 National Cystisk Fibrose Awareness Month)
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.