Spørgsmål
SPØRGSMÅL:? Hej – Lad mig starte fra begyndelsen. I de sidste par år har jeg bemærket en øget intolerance for at være i solen, for varme, og over alle patigue og bare føle yuck. Jeg har også oplevet moderat til svær ledsmerter for de sidste 15 år og har haft 3 rygoperationer at sammensmelte lumbal diske, hammertå og bunionectomy tilskrives kompensation for en meget ustabil knæ (efter 3 operationer), hvilket resulterer i opdagelsen af en forringelse af pude materiale mellem alle mine led. Jeg lider også af moderat til skille slidgigt i hele min krop.
Jeg blev for nylig henvist til en Rhuematologist efter min pre-kirurgi blod arbejde kom tilbage med en langvarig PTT (59,9) og sed sats 49). Yderligere laboratorier viser følgende: Jern 44, Iron% sad 13 (L), Annion 7 (L), Ferritin 88 (L norm), C3 119, C4 10,9 (L), TSH 0,855, Vit D 26 (L), ana pOSITIVE, titer 1:. 160, ana p Homogen, en falsk positiv HIV, PO4 4,4 (NH), MAG 2.2 (NH), Scl-70, Jo-1 test = lipnIgG 100 (H), LipIgM 55 (H)
Min rhuematologist kigget på gamle Knee xrays og straks så calcium krystaller – mistanke – pseudopodagra, bemærkede Polyathralgia, seneskedehindebetændelse, calciumpyrophosphat deposition i knæ; Fibromyalgi, karpaltunnelen i begge håndled /hænder. Da disse laboratorier har jeg fortsatte med at have øget træthed, synkebesvær, natten feber, varme og hævede stive led med øget smerte am og pm, hårtab foran hovedbunden, vejrtrækning er hårdt, som det føles pres på mit bryst, og i de sidste 2 dage har jeg oplevet en malar udslæt i aften, som er lyserød og lidt hævet ligesom bistader, men spænder kinderne over næseryggen og strækker sig til kinden knogle bunde og fortsætter fra tidlig aften indtil jeg går i seng (i ved ikke, hvornår det går væk som jeg sover).
Jeg er en handicappet Vet og alt dette labs arbejde bliver taget på min lokale VA medicinsk facilitet og sendt ud til independetn laboratorier. ZI er på min 5. runde af laboratorier og virkelig har brug for en diagnose. Min Rheum Dr synes tilbageholdende med at dx lupus, da der ikke er tegn på organinvolvering. Arent der typer af lupus, der påvirker leddene, men ikke rodet op organerne?
Thansk for din hjælp, og jeg undskylder for den lange e-mail. Jeg ville bare give dig alle jeg kender, så det kan hjælpe dig med at en udtalelse
Tak for din hjælp
SVAR:.. Hej Laura-
jeg er ked af at høre dig re følelse så elendig.
jeg er også ked af, at din reumatolog er tilbageholdende med at give dig en diagnose, når du har mere af de symptomer og positive lab test, at mange, der * har * været diagnosticeret med lupus.
Nogle gange tror jeg læger er virkelig nervøs om diagnosticering lupus grund af House MD insisterer på, at “det er aldrig lupus.” Seriøst, at showet er * ikke * at hjælpe tingene.
Jeg har boet med lupus i 18 år, og de første 2 år fik jeg alle mulige mærkelige diagnoses- bronkitis, RA (ikke så langt fra på at en), lungesygdom … Ikke at have en diagnose er virkelig frustrerende (som bekendt). Mine symptomer var meget lig yours- feber, hårtab, udslæt, træthed, problemer vejrtrækning, ledsmerter, betændelse. Til sidst eskalerede til nyresvigt og blodmangel.
På det tidspunkt (1992) var det almindeligt at diagnosticere folk med lupus, hvis de havde 4 af de mest almindelige 11 lupus symptomer. Du har helt sikkert mindst 4. Malar udslæt er en giveaway lupus symptom. Hårtab, ledsmerter, positiv ANA, inflammation (høj sed sats), feber, træthed, lungehindebetændelse (betændelse i lungerne foring), falsk positiv for STD (jeg tror det er normalt falsk positive for syfilis dog, i tilfælde af lupus) – disse er alle lupus symptomer. Du synes at mere end kvalificere
Der er en liste over lupus symptomer på lupus fundament hjemmeside https://tinyurl.com/4sy48n4
Der er 3 typer af lupus:.
Systemisk (som kan påvirke organerne, men ikke altid)
Diskoid (påvirker kun huden)
lægemiddel-induceret (forårsaget af dårlig reaktion på en recept, men forsvinder efter lægemidlet er stoppet)
Dine symptomer lyd som om nogen med systemisk lupus.
jeg er ikke læge, bare en fyr patient med en lang historie med denne sygdom.
Hvis og når du endelig er diagnosticeret med lupus, vil din læge ønsker at sætte dig på immune suppressants, mest sandsynligt prednison. Det er billigt, det virker, og du får nogle forholdsregler, men det har en masse bivirkninger. Min strategi har altid været at tage prednison at få det hele under kontrol, og derefter begynde at gøre ting til at opbygge mit helbred, så jeg kan få tilbage fra prednison, før det gør permanent skade (som kinesisk akupunktur, en glutenfri vegetarisk kost , detox te og urter, chelatbehandling). Prednison er et vidundermiddel, men det er kraftfuld og giftige over langdistanceflyvninger.
Spørg din læge, hvis han tror, han kan give dig en kort runde af cortison eller prednison, bare for at se hvordan du reagerer, og om du måske få nogle fritagelse fra det. Dette er den første linje i forsvaret for lupus, men de også parabol det ud for alt under solen fra Poison Ivy til hårtab til astma. Måske ville han være villig til at prøve, at selv uden officielt at diagnosticere dig
Det er ikke ligesom du ville bede om et narkotisk.; ingen beder om prednison for sjov.
Hvis prednison værker og dine problemer virkelig er for det meste fælles og hud relaterede, kan du være i stand til at kontrollere sygdommen med placquenil. Hvis han er værd at hans salt, vil din læge kender begge disse.
Jeg er ikke sikker på hvilke muligheder du har i form af at få en second opinion, er, at du kommer til VA, så jeg m håb om at give dig nogle måder at arbejde inden for, hvad begrænsninger, du måtte have.
Bare husk, nogle læger får meget defensiv, når du fortæller dem, hvordan at gøre deres arbejde, så prøv at sandwich dine forslag mellem komplimenter og ” tak yous “, så det ikke bliver kontradiktorisk.
Carla Ulbrich
Carla Ulbrich, The Singing Patient, er en humoristisk sangskriver og forfatter til bogen” Hvordan kan du * ikke * Laugh på en tid som denne? Reclaim dit helbred med humor, kreativitet, og Grit. “
https://tinyurl.com/348hroc
https://www.thesingingpatient.com
jeg håber, at dette er af en vis hjælpe, og jeg ønsker dig det bedste! Vejviser
———- OPFØLGNING ———-
SPØRGSMÅL: Tak Carla til din informeret hjælp. Jeg har lidt ekstra at dele, som vil /kan styrke lupus Dx. I november 2010 denne Rheum RXD Colchacine at se om det ville hjælpe pseudopodagra – den ikke gjorde. Og kun 2 uger siden RXD Medrol pakke (som var RXD flere måneder siden af min almindelige Dr da han mener, jeg har lupus. Det virkelig underlige er malar udslæt bare dukkede op 2 dage siden i slutningen af min Medrol behandling. Har du hørt om dette og hvad synes du om den fibromyalgi Bemærk min Rheum Dr. tilføjede jeg forstår Polyatrthralgia og slidgigt og pseudogout jeg er en 51 år gammel Handicappede Vet der spillede sport hele mit liv og tog hårdere vej i militæret?. (for kvinder derefter # og var en militærpolitiet Officer, som var meget krævende for kroppen til at sige det mildt den Rhuemy Dr spurgte også, om jeg nogensinde blev informeret om at være dobbelt ende -. og ja jeg har fået at vide, at hun tog en anden 6. hætteglas af blod, og jeg afventer resultatet. jeg er ikke sikker, hvis hun nu hælder mod lupus mere #she ikke vidste om malar udslæt endnu # men jeg har også de Raynauds.
jeg har ikke arbejdet i mere end 2 år og selvfølgelig få en Dx er meget vigtigt at hjælpe min Social Security krav og krav om øget min VA handicap.
Endnu engang tak for din hjælp og for at være en informeret #albeit gennem din egen kamp med lupus) ressource for os herude i ingen kvindes jord!
taknemlighed,
Laura
svar
Hej Laura ~
Raynauds er noget, der kan ske alene, men det viser også op ofte som sekundær til en anden autoimmun sygdom, såsom lupus.
være dobbelt-ende er formentlig helt uden forbindelse til din problemer, bare en interessant unikke faktum om dig.
Fibromyalgi kan undertiden hjælpe med dit handicap påstand (nogle år det hjælper, nogle år det doesn’t- jeg er ikke oppe på den nyeste med det). Thing er, symptomerne på lupus og fibro overlap, og det er ikke ualmindeligt at have både af dem enten. Jeg er blevet diagnosticeret med begge. Men Fibro ikke forårsager en malar udslæt eller lungesymptomer. Det er ikke et enten /eller; du kunne have begge.
Det er interessant, at din udslæt viste efter standsning af Medrol. Sandsynligvis den Medrol var undertrykke inflammation, og kommer ud af det blussede betændelsen op igen. Jeg kan gætte. Det svarer til prednison hvordan det virker
Her er en gæst blog (på min blog, men skrevet af et handicap arbejdstager) om ansøgning om SSI, når du har lupus:. Http: //lupusandhumor.blogspot. dk /2011_01_13_archive.html
Kan du se en anden reumatolog?
Carla Ulbrich, The Singing Patient, er en humoristisk sangskriver og forfatter til bogen “Hvordan kan du * ikke * Laugh på et tidspunkt som dette? Reclaim din sundhed med humor, kreativitet, og Grit”.
https://tinyurl.com/348hroc
https://www.thesingingpatient.com
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.