Akut Tværgående myelitis

Spørgsmål

Hi – min mand blev ramt med tværgående myelitis i juli 2007. Selv få diagnosen var en unbeliveable oplevelse, men dybest set, han havde en intratekal smerte pumpe installeret i marts 07 og hans symptomer blev værre og værre. Hans venstre ben begyndte at gå følelsesløs, han klagede over generel Malise og smerte. Til sidst, han var ude af stand til at urinere og der begyndte en seris af unbelieably smertefulde angreb resulterer i første den samlede følelsesløshed i hans venstre ben, så et par dage senere hans højre, derefter en anden brændende sviende smerte episode, der forlod ham lammet op til hans brystben. Han tilbragte 10 uger på en afvænningsklinik facilitet og siden da, “iskolde brændende” smerte er konstant, har han brudt sin venstre fod efter et fald, blodpropper i hans lunger og er plaget med blister gerne sår, der i sidste ende brast og tage uger at helbrede.

Vi har været til flere læger, hospitaler og PT. Jeg har læst de tværgående myelitis Association nyhedsbreve, men vi føler så helt alene. Vi er begge i vores midten af ​​halvtredserne, og han er uden for modløs. Jeg forstår dette er en sjælden tilstand, men der skal hjælpe et eller andet sted. Nogen, der bekymrer sig nok til at gøre de mest up to date forskning og behandling. Vi er desperate, og jeg er ved at blive bekymret for, at han bare vil give op. Han tilbringer sine dage i sengen og venter på mig at komme hjem fra arbejde. Jeg bruger mine nætter på sofaen lytte for ham og for at forsøge at gøre ham så behageligt som muligt.

Svar

Hej Stephanie,

Din mand har haft en hård tid, er det meget svært ikke kun fysisk, men følelsesmæssigt for ham så godt. Han føler sig sikkert fast med denne betingelse ikke at vide, hvad slags opsving han vil have fra det. En masse patienter gøre oplever en form for bedring. De bedste kilder til den op til minut oplysninger er grundlaget og støttegrupper.

Tværgående myelitis Association

1787 Sutter Parkway

Powell, OH 43.065-8806

USA

Tlf: 6147661806

Email: [email protected]

Internet: http : //www.myelitis.org

Dette er en liste over støtteordninger ressourcer: https://www.myelitis.org/support.htm

Dette er det bedste sted for oplysninger sammen med de støttegrupper, den mest personlige støttegruppe er: https://health.groups.yahoo.com/group/transversemyelitissupport/

Hvis din husbond ikke kan sidde ved en computer måske en bærbar ville arbejde? Du kan hente nogle billige dem på ebay og nogle af auktionerne, hvis han ikke kan sidde og har at lægge, som kunne være en mulighed.

Nogle af støttegrupper sponsor også chats, real time online chats til tale med andre medlemmer og aktie. Jeg kender min gruppe for Lymphedema gør dette.

Du er nødt til at motivere ham, fortælle ham der er andre derude som ham, at behovet for at tale med nogen, og de kan hjælpe hinanden. Jeg vil fortælle dig en lille personlig historie her.

Jeg ved, når jeg først blev diagnosticeret med Lymphedema, jeg ikke ønsker at tro det. Jeg arbejdede indtil jeg udviklet andre sundhedsmæssige forhold, der går hånd i hånd med det, indtil jeg likvideret om handicap, som var deprimerende. Min ven Kat var min motivator. Hun sagde, at jeg fik det for en grund ud over min viden, fordi jeg var en stærk person, og jeg kunne ikke kun håndtere den betingelse, men jeg var nødvendigt at hjælpe andre, fordi på det tidspunkt, lymfødem var en sjælden lidelse. De Lymphedema patienter er kommet langt i de sidste 11 år, siden jeg blev diagnosticeret.

Måske det er noget din husbond kan gøre det så godt. Deltag i en støttegruppe eller endda skabe sit eget. Mød andre, band sammen og hjælper ikke kun hinanden, men de andre patienter derude. Når du hjælper andre, dit helbred forbedres, du føler dig bedre om dit liv.

Jeg har lavet nogle af de bedste venner jeg nogensinde har haft i mit liv i min støttegruppe. Jeg lærte på mine gode dage, hvordan man opbygger en hjemmeside, og det er blevet en god oplevelse for mig. Jeg tror, ​​det kunne være for ham også når han får mere involveret og indser han er ikke alene.

Tina