Tanker fra en Brain Cancer (glioblastoma) Survivor

One af meget få billeder af mit ar fra kirurgi

Den første del af navet blev skrevet fra mit hjem 4 dage efter hjemkomsten fra min operation april 2010, med en tre år opdatering, efterfulgt af en fem år opdatering. Jeg kan fortælle dig, at gå tilbage og gennemgå disse synspunkter er meget svært for mig. Det har taget den utrolige kærlighed og støtte fra min familie og omfattende rådgivning i de sidste fem år for at bringe mig til et punkt af første forståelse og derefter acceptere de medicinske komplikationer forbundet med kirurgi til at stabilisere en glioblastoma. Det største problem jeg er stødt på, er den manglende information i lægmandssprog for folk som mig. Siden min operation jeg har gjort omfattende forskning for at hjælpe mig selv og har endelig nået til et punkt i mit liv, hvor jeg føler, at jeg måske kunne hjælpe andre.

Original Thoughts postoperativt

Tre uger siden blev indlagt på hospitalet på grund af, hvad min mand troede var “mini slagtilfælde”, hvor vi havde et batteri af tests køres. I løbet af denne tid, fandt vi, at jeg havde en 3cm masse i min højre tindingelappen. Mens jeg ikke er en Dr. jeg ønskede at lade andre vide vores erfaring, så hvis du er forsker hjerne masserne som jeg gjorde efter at finde ud af om mine du kan se, at det er ikke enden af ​​verden. Ja, det er scarry, og ja, det er alvorligt, men det er ikke enden af ​​verden. Medicin er kommet langt i de seneste par år!

For nogen gør forskning den tekniske betegnelse for, hvad jeg havde gjort, var en “Stealth reduktion af massen i baghovedet.” Hvilket er en pæn måde at sige de tog en golfbold størrelse masse ud af min hjerne. Processen for mig tog omkring 4 timer, og så langt den værste del har været, at de skulle gennemskære kæbemusklen for at komme til den masse, som har været meget smertefuldt (men smertestillende medicin er stor!).

i alle alvor, jeg har ingen tab af hukommelse, bevægelse, tænkte eller kognition. Jeg faktisk gør meget bedre end jeg var før operationen. (Bemærk, at denne linie opdateres nedenfor og tidsrammer er blevet tilpasset for at være mere præcis. Oprindeligt tænkte jeg og fejlagtigt skrev, at dette blev skrevet fire dage efter operationen og mindre end en uge fra min post til hospitalet. Real time var en dianosis den 17. april, kirurgi den 27 april, og 16 dage i ICU.)

jeg har en lille datter, så min mand og jeg besluttede at have en “hår klippe part” dagen før operationen, så vores datter kunne se mig uden før operationen hår. Hun har naturligvis set arret nu som faktisk er ganske store og ligner et spørgsmålstegn på siden af ​​mit hoved, men vi besluttede at ikke skjule det fra hende overhovedet. Jeg bære en bandana, når vi går ud, bare fordi det er lidt disconcerning til andre, og vi forsøger at være hensynsfuld af dem. Omkring huset, det er bare en del af hvem Mor er nu.

Vi har lært hende, at hun skal være blid med mor for en stund, og hvis hun ønsker at vække mig eller få min opmærksomhed har hun at røre mig på benene i et stykke tid. Dette vil forhindre hende fra utilsigtet såre mig. Børn er ofte mere Robust end vi er som voksne. For hende er det bare en “bøh boo.”

En anden ting, der har været meget hjælpsom bruger de sociale ydelser grupper på hospitalet. Det var meget svært for mig at acceptere i starten, men de har været vidunderligt samt. Behandling mig med dignitiy og respekt i hele. Jeg vil være glad for at besvare eventuelle spørgsmål, som jeg kan, og kan sende billeder, hvis nogen ønsker at se dem, men ønsker ikke at fornærme nogen ved bare at sætte dem op. Det er et temmelig stort snit, men jeg har været meget velsignet, alt ser fantastisk til fremtidig prognose!

UPDATE 3 år senere

Tja, hvis du læser dette lad mig sige først, at min hjerte og bønner går ud til dig. De eneste mennesker, der ser op nøgleordene ovenstående er enten beskæftiger sig med eller har behandlet lignende situationer og for at jeg kan sige, at jeg ved, hvor svært det er.

Det er ganske interessant at læse mit synspunkt fra lige efter min kirurgi versus hvordan jeg føler i øjeblikket. Det har taget næsten 4 år, og meget rådgivning til rent faktisk at acceptere alle, der blev tabt på grund af min tumor. Jeg vil gøre dette kort og lade det stå åbent for spørgsmål, hvis nogen har nogen jeg er glad for at besvare eller skrive en ny hub om noget bestemt.

jeg mistede mindst 4 år af mit liv, på grund af til hukommelsestab, oprindeligt fra selve tumor og derefter fra de komplikationer lidt under operationen for at stabilisere den.

i dag har jeg stadig lider problemer på grund af tumor og den negative rum, der blev efterladt med dens fjernelse.

jeg absolut gjorde, og har brug for rådgivning for at håndtere dette på en måde, der er sikker for min familie.

De, der elsker os ofte lider mere, end vi gør i løbet kræftbehandling.

En primær hjernesvulst overtager hjerneceller og ødelægger dem. Disse celler aldrig reparere og aldrig regenerere efter fjernelse. Hjernen gør finde arbejde arounds, men du også nødt til at hjælpe det og være villige til at acceptere hjælp, når det bliver tilbudt.

En sekundær hjernesvulst vokser og overtager plads i din cranium forårsager hovedpine. Når den fjernes rummet er taget tilbage over af hjernen. Dette er ikke tilfældet med en primær tumor.

Hvis du har hjernekirurgi ansøge om social sikring handicap STRAKS, selvom du ikke tror, ​​du har brug for det … Du kan opleve, at du gør, når du begynder at acceptere virkeligheden.

5 år senere

Det tog næsten 5 år og omfattende test, men vi endelig har nogle navne for de betingelser, jeg i øjeblikket lider af, og vil skrive om. Sekundært til medicinsk tilstand er en fancy måde at sige, at betingelsen ikke ske før min operation og var direkte forårsaget af operationen.

Right Temporal Lobe dysfunktion sekundært til medicinsk tilstand.

Demens sekundært til medicinsk tilstand.

anterograd amnesi sekundært til medicinsk tilstand.

confabulation sekundært til medicinsk tilstand.

Retrograd Amnesia sekundært til medicinsk tilstand.

Depression sekundært til medicinsk tilstand.

Angst sekundært til medicinsk tilstand.

insomia.

post traumatisk stress disorder.

De fleste af mine hubs vil handle om, hvordan vi personligt har fundet måder at give mig en følelse af nytte på måder, som jeg aldrig ville have drømt i min “tidligere” liv som en college uddannede kvinde med en grad i Sports Medicine med en mindreårig i Fysiologi.

jeg har haft omfattende rådgivning i de seneste tre år, og fortsætte med at se specialister, der hjælper min familie og jeg tilpasse mine betingelser. Fortsat pleje er en vital del af at styre noget som dette; men det kan blive altomfattende, hvis du lader det. Jeg vil sørge for at citere mine definitioner af de betingelser, som jeg løse dem, men de fleste af indholdet vil være, hvordan min familie og jeg selv faktisk styre livet med dem. Det vigtigste, jeg har fundet i løbet af de år, er, at jeg ikke kun kan overleve: Jeg kan trives og bidrage til min familie selv med de mange og alvorlige handicap jeg blev efterladt med. Der er mange mange teknologiske værktøjer og enheder, der kan gøre det muligt for folk som mig med traumatiske hjerneskader at have yderst funktionelle liv; selv om det ikke var det liv, vi oprindeligt planlagt. Denne form for accept tager tid og hjælp.