PLoS ONE: palliativ pleje blandt patienter med hjertesvigt i Primary Care: En sammenligning til kræftpatienter bruge engelsk Familie praksis data

Abstrakt

Introduktion

Patienter med hjertesvigt har en væsentlig symptom byrde og andre palliativ pleje behov ofte over en længere periode end patienter med kræft. Det anerkendes, at dette behov kan være udækket men hvor meget er ikke blevet kvantificeret i primary care data på populationsniveau.

Metoder

Det var den første brug af Clinical Practice Research Datalink, verdens største primære sundhedstjeneste database til at udforske erkendelse af behovet for palliativ pleje. Hjertesvigt og kræftpatienter, der var døde i 2009 i alderen 18 år og havde identificeret mindst et år af primære patientjournaler. En palliativ tilgang til pleje blandt patienter med hjertesvigt blev sammenlignet med, at blandt patienter med kræft ved hjælp af post på en palliativ pleje register som markør for en palliativ tilgang til pleje.

Resultater

Blandt patienter med hjertesvigt, 7% (234/3 122) blev optaget på palliativ behandling register i forhold til 48% (3 669/7 608) af kræftpatienter. Af patienter med hjertesvigt på palliativ pleje register, blev 29% (69/234) trådte ind i registret inden for en uge for deres død.

Konklusioner

Dette bekræfter, at den barske ulighed i erkendelse af palliative behov for folk med hjertesvigt pleje i en stor primær pleje datasæt. Vi anbefaler en bevægelse væk fra prognose baseret kriterier for palliativ pleje i retning af en patient tilgang, med vurdering af og opmærksomhed på palliative behov, herunder forudgående pleje planlægning hele sygdommen bane

Henvisning:. Gadoud A, Kane E, Macleod U, Ansell P, Oliver S, Johnson M (2014) palliativ pleje blandt patienter med hjertesvigt i Primary Care: En sammenligning til kræftpatienter Brug engelsk Familie praksis data. PLoS ONE 9 (11): e113188. doi: 10,1371 /journal.pone.0113188

Redaktør: Claudio Passino, Fondazione G. Monasterio, Italien

Modtaget: Juni 24, 2014, Accepteret: 27 Oktober 2014; Udgivet: November 25, 2014

Copyright: © 2014 Gadoud et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres

Data Tilgængelighed:. Det forfattere bekræfter, at for godkendte årsager, nogle adgangsbegrænsninger anvendelse på de data, der ligger til grund for resultaterne. De i denne undersøgelse anvendte data er ejet af CPRD. Data kan fås ved henvendelse til CPRD, og ​​ved at udfylde en ansøgning til den uafhængige videnskabelige rådgivende udvalg (ISAC). Fuldstændige oplysninger findes på CPRD hjemmeside (https://www.cprd.com). Den datasæt anvendes i denne undersøgelse bestod af patienter, der blev registreret med en primær pleje praksis, der bidrager til CPRD database i England; der døde i løbet af 2009; var over 18 på tidspunktet for deres død og havde mindst et år opfølgende registreringer i databasen, inden deres død og mødte CPRD acceptkriterier for kvaliteten af ​​data indtastet

Finansiering:. CPRD data var fås gratis under en Medical Research Council (MRC) initiativ. AG løn finansieret af Hull York Medical School. De finansieringskilder havde ingen rolle i studie design, dataindsamling, beslutning om at offentliggøre eller tilberedning af manuskriptet

Konkurrerende interesser:. Una Macleod er en akademisk redaktør for PLoS ONE og et PLoS ONE Editorial Bestyrelsesmedlem. Dette ændrer ikke forfatternes overholdelse PLoS ONE Redaktionelle politikker og kriterier.

Introduktion

Tidlig palliativ behandling i kræft konsekvent fører til bedre patient og omsorgsperson resultater [1]. Disse omfatter forbedring i symptomer, livskvalitet, patienttilfredshed, reduceret omsorgsperson byrde og udgifter til sundhedsvæsenet [2]. Patienter med fremskreden kronisk hjertesvigt (CHF) har en væsentlig symptom byrde og en række palliative pleje behov [3] ofte over en længere periode end patienter med cancer [4]. Kvalitative undersøgelser [3], revisioner [5], [6] og analyse af data fra specialiserede palliative pleje [7], men antyder udækket palliativ pleje behov. Prognose er variabel, både inden for og mellem populationer og kan være vanskelig at forudsige i en individuel patient [8] – [10]

Position udsagn fra Europa, USA og Canada er enige om vigtigheden af ​​at give en. palliativ pleje tilgang og adgang til specialiserede palliative pleje for mennesker med hjertesvigt [11] – [13]. Politiske initiativer fokuserer på prognose baserede kriterier såsom erkendelse af, at patienten sandsynligvis vil være i det sidste år af livet som det første skridt i en koordineret overgang til en palliativ tilgang til pleje. Denne tilgang har til formål at maksimere livskvaliteten ved tidlig vurdering og adressering af palliativ pleje behov, identificere og støtte patientens præferencer for pleje og proaktiv pleje planlægning [14], [15]. Kvaliteten og Outcomes Framework (QOF) er en frivillig incitamentsordning for praktiserende læger i Storbritannien [16]. Siden 2006 QOF har tilskyndet primære sundhedstjeneste at danne en praksisbaseret register over alle patienter, uanset underliggende diagnose, der kræver en palliativ tilgang og til at holde tværfaglige møder for at koordinere deres pleje og bruges af over 99% af den primære sundhedstjeneste praksis i UK [17]. Separate QOF registre er også afholdt for kræft og hjertesvigt [17]. Familie læger spiller en vigtig rolle i palliativ pleje, i de fleste lande, der giver pleje sig selv og henvise til specialiserede tjenester og er derfor afgørende for tidlig opdagelse af palliativ pleje behov [18]. I England er palliativ pleje leveres af praktiserende læger og deres teams, som også kan henvise til specialiserede palliative pleje. Specialiserede palliative pleje tjenester er tilgængelige for alt liv begrænsende betingelser, ikke bare kræft [15].

Til forfatternes viden, det er første gang en national primær pleje database er blevet brugt til at undersøge, om der er nogen ulighed og hvis nuværende kvantificere graden af ​​ulighed landsdækkende med hensyn til anerkendelse af behovet for en palliativ tilgang og til at udforske timingen af ​​en sådan anerkendelse i forhold til patientens død.

Formålet med denne undersøgelse var at undersøge, om mennesker med CHF er identificeret som behøver en palliativ pleje tilgang, som er præget af optagelse på QOF palliativ behandling register, og når i forhold til tidspunktet for sin død, indtraf dette.

Metoder

Datakilde

Clinical Practice Research Datalink (CPRD), (tidligere General Practice Research database (GPRD)) er et godt valideret database over anonymiserede elektroniske samtidige medicinske journaler fra primær pleje i Storbritannien [19 ]. Det er verdens største kilde til anonyme longitudinale data fra den primære sundhedssektor [20].

Data fra fem millioner personer er inkluderet i CPRD og demografisk den er repræsentativ for den britiske befolkning som helhed [21]. I Storbritannien den estimerede midten af ​​2009 britiske befolkning var 62 millioner [22], og så CPRD udgør omkring 8% af den britiske befolkning. Klinisk information registreres i Læs koder (kodet tesaurus af kliniske udtryk er meget udbredt i NHS især i den primære sundhedssektor)

Befolkning

Vi definerede undersøgelsespopulationen som patienter, der:. Var registreret med en primær pleje praksis, der bidrager til CPRD database i England; der døde i løbet af 2009; var over 18 på tidspunktet for deres død og havde mindst et år opfølgende registreringer i databasen, inden deres død, der mødte CPRD acceptkriterier for kvaliteten af ​​data indtastet. De patientgrupper (diagnose af kræft eller hjertesvigt) og patienter, der er registreret som behøver en palliativ tilgang til pleje er QOF indikatorer, og de derfor har defineret kriterier og Læs koder (se tabel 1 og tabel S1 og S2 i File S1). Co-morbiditet: diabetes mellitus, slagtilfælde, kronisk nyresygdom og kronisk obstruktiv lungesygdom var også QOF indikatorer (se tabel S3 til S5 i File S1). Sygdomme inkluderet på QOF registre udvælges på grundlag af, at de er i stand til at være klart defineret og diagnosticeret [23] – [25]. Dataene fra QOF bliver brugt til at beregne prævalens data for kronisk sygdom byrde i befolkningen, og så er robuste metoder til at identificere en sygdom [26].

Tilmelding på palliativ behandling registret anvendes som . proxy foranstaltning, en palliativ tilgang til pleje er blevet anerkendt

Dataanalyse

Læs koder blev oversat til medcodes, koderne i CPRD og patienterne opdelt i: “hjertesvigt kun” ; “Cancer only”; “Hjertesvigt og kræft” er baseret på, hvis de blev kodet som bliver diagnosticeret med hjertesvigt eller kræft eller ikke på noget tidspunkt forud for dødsfaldet. Vi ekstraheret følgende data: antal patienter i hver gruppe; nummer på palliativ pleje register; tid fra registrering til døden; køn. Som fødselsmåned ikke er fastsat i CPRD blev alder ved død beregnes fra 2009 (dødsår) minus fødselsår. Loop vanddrivende recepter blev identificeret ved hjælp af Varenummer variabel, som linker til British National Formulary (BNF) kapiteloverskrifter og så alle loop vanddrivende recepter, herunder kombinationspræparater blev identificeret.

blev udført for at bestemme virkningen af ​​kun Følsomhedsanalyser herunder for nylig indspillet (inden for et år og fem år af død) hjertesvigt eller kræft koder i analysen som betingelser diagnosticeret i fortiden, kan ikke have bidraget til patientens død. Dette blev udført for alle tilfælde og tilfælde, hvor patienten var på palliativ pleje registret. Data sammenfattes ved hjælp af deskriptiv statistik, der indberettes som absolutte tal og proportioner. Tiden i dag fra første indspilning af klinisk kode til dødsdagen præsenteres som median og interkvartile intervaller og alder som middelværdi og standardafvigelse. Forskelle i fordelingerne efter alder, køn og timing af tilstand blandt dem på den palliative pleje register og det totale antal patienter blev testet ved hjælp af Pearsons chi potens. Analyser blev udført ved hjælp af Stata-version 12.1.

Etisk godkendelse

CPRD koncernen har opnået etisk godkendelse fra en National Research Ethics service Udvalg (NRES) for alle rent observationsstudie forskning ved hjælp af anonymiserede CPRD data. Denne undersøgelse blev godkendt af den uafhængige videnskabelige rådgivende udvalg (ISAC) for Medicin og Healthcare produkter Regulatory Agency (MHRA) database forskning tilladelse (Protokol nummer: 10_168R). Ingen yderligere etik godkendelsen er nødvendige for analysen af ​​data, som den var rent observationsstudie forskning ved hjælp af anonymiserede CPRD data.

Resultater

I alt 31 667 voksne patienter i CPRD databasen blev registreret som døde i 2009 og af disse patienter 27 689 (87%) havde tilstrækkeligt fuldstændige optegnelser til at opfylde kriterierne for støtteberettigelse af mindst et års op til standard records. Af disse 48% var mænd og koncernens gennemsnitlige alder var 78 år (standardafvigelse 14 år). Medianen året for optagelsen af ​​første kliniske oplysninger i en rekord var 1972 (interkvartile område 1957-1988). 5 311/27 689 (19%) af patienterne blev indtastet på palliativ pleje register før deres død.

2 811 (90%) af de 3 122 patienter med hjertesvigt blev registreret som værende ordineret loop-diuretikum terapi. Nogle loop diuretikum ordination såsom dem fra hospitalets klinikker er ikke optaget på CPRD. Disse er usandsynligt, at være mange, og ville vedrøre enkelte korte perioder af recept, da det er usædvanligt, at sekundær pleje at tage ansvar for den igangværende vanddrivende recept.

Ser man på co-morbiditet af de 27 689 patienter 4 740 ( 17%) havde diabetes mellitus, 5050 (18%) havde et slagtilfælde, 7 537 (27%) havde kronisk nyresygdom og 3 678 (13%) havde kronisk obstruktiv lungesygdom. Den hjertesvigt gruppe af 3 122 patienter 812 (26%) havde diabetes mellitus, 741 (24%) havde et slagtilfælde, 15 58 (50%) havde kronisk nyresygdom og 603 (19%) havde kronisk obstruktiv lungesygdom. Kronisk nyresygdom er defineret som fase 04:57 kronisk nyresygdom, anslået glomerulær filtrationshastighed på mindre end 60 ml /min.

Antallet af patienter med sygdomme register, og antallet af hver også på palliativ pleje register kan ses i (tabel 2). Sammenligning af den samlede befolkning med dem på den palliative pleje register viste kræftpatienter på palliativ pleje register tendens til at være yngre end den samlede, men der er ingen antydning af aldersforskellen blandt patienter med hjertesvigt. Der var en markant forskel i andelen af ​​patienter på hjertesvigt eller cancerregistre der var også på palliativ behandling registret 7% og 48% henholdsvis.

Følsomhedsanalyser

Følsomhed analyser blev udført for hjertesvigt og kun kræften kun grupper. Andelen af ​​patienter med hjertesvigt på palliativ pleje register med et år og fem år følsomhedsanalyse var 46/718 (6%) og 113/1 545 (7%) henholdsvis, og meget lig den andel uden følsomhedsanalysen på 234 /3 122 (7%). I kræften eneste gruppe andelen af ​​patienter på palliativ pleje register med et år og fem år følsomhedsanalyse var ens ved 1 535/2 932 (52%) og 2 931/5 382 (54%), men højere end andelen uden følsomhedsanalyse som var 3 669/7 608 (48%).

Timing af indtræden på palliativ pleje register før døden

tiden fra posten på palliativ pleje register til det tidspunkt, døden ved hver diagnose kan ses i tabel 3. af dem indlæses på palliativ pleje register, havde langt størstedelen af ​​både kræft register og hjertesvigt register grupper (79% og 80%) er indtastet i det sidste år af livet. Igen i begge grupper en lignende andel (11% og 8%) havde været på palliativ behandling registeret i mere end to år. Men i hjertesvigt gruppe, en tredjedel af patienterne blev ikke trådt på palliativ pleje registret, indtil ugen før deres død, og næsten et halvt kun i de seks uger før deres død. Dette står i kontrast til de kræftpatienter, hvor kun 8% blev registreret i ugen forud for deres død, og 29% i de 6 uger før døden. Den sene registrering af patienter med hjertesvigt på palliativ pleje register kan ikke forklares med sene diagnose af hjertesvigt sammenlignet med kræft (tabel 2). Uanset hvor hjertesvigt diagnosen blev registreret den andel på palliativ pleje register var det samme.

Diskussion

Disse data viser en markant forskel mellem andelen af ​​patienter med hjertesvigt ( 7%) på den palliative register og af kræftpatienter (48%) i en repræsentativ prøve af nationale data. Endvidere er patienter med hjertesvigt, der er optaget på den palliative pleje register indtastet langt senere end dem med kræft. Selvom vi præsenterer en proxy markør for erkendelse af behovet for en palliative tilgang, som er specifik for det britiske sundhedsvæsen, problemet illustreret sandsynligvis en, der er velkendt i forskellige miljøer. Hindringer for levering af den palliative indsats for mennesker, der lever med hjertesvigt er beskrevet godt i litteraturen [3] [12], [27]. Klinikere er ofte tilbageholdende med at diskutere dårlig prognose af mennesker med hjertesvigt på grund af sin uforudsigelige naturligvis berørt de kan forårsage for tidlig alarm og ødelægge håb. Derfor er disse samtaler sjældent sted [3]. Dette er blevet betegnet “prognostisk lammelse”, og vores resultater er i overensstemmelse med denne observation [28].

Vores data ligner engelske data primære pleje revision [5] og praksis baserede data, om end fra et mindre undersøgelse [ ,,,0],6]. Data fra en dansk primær pleje befolkning er i overensstemmelse med øget sandsynlighed for erkendelse af behovet for en palliativ tilgang kræftpatienter sammenlignet med dem med en ikke-cancer tilstand; kun 4% af kronisk obstruktiv pulmonær sygdom patienter modtog den frie medicin billede for dem med en terminal sygdom sammenlignet med 55% af patienter med lungekræft, der døde [29].

Vores undersøgelse havde styrken af ​​en meget stor population-baserede prøve trukket fra primær pleje hele England [19]. Systemet med sundhedspleje i Storbritannien er sådan, at 99% af befolkningen er registreret med en familie læge [26]. Anvendelsen af ​​rutinemæssigt indsamlede data har den fordel, at det ikke blev indsamlet til undersøgelsen, så repræsenterer praksis og er ikke påvirket af kendskab til undersøgelsen, især da det umarkerede for de faktorer af interesse. De vigtigste søgetermer er veldefineret af QOF dermed øge tilliden til, at optagelsen er korrekte, og sandsynligvis vil være fuldstændig eller næsten fuldstændig ved praktiserende læger. Halvfems procent af hjertesvigt decedents blev ordineret loop-diuretika. Den QOF opfordrede også ordination af en ACE-hæmmer eller angiotensinreceptorblokker til 40 til 80% af patienterne i registret, der blev opnået ved 97,7% af praksis i 2009. Yderligere ordination af en B-blokker til 40 til 60% af patienterne på registret blev opnået ved 96,1% af praksis [30].

Hjertesvigt har en variabel sygdom bane og pludselig død kan forekomme. Fra de registrerede data i CPRD er det ikke muligt at identificere, hvilke dødsfald var pludselig. Det anslås, at hver GP sagsmængden i Storbritannien har omkring 20 dødsfald (alle årsag) om året, men kun en eller to af disse dødsfald er pludselig. (10) En anden kilde tyder på, at omkring en fjerdedel af dødsfald er pludselig. (3) Disse pludselige dødsfald skyldes alle årsager, ikke kun patienter med hjertesvigt. Men hvis vi overvurderet antallet af pludselige dødsfald som en fjerdedel af hjertesvigt dødsfald, og udelukkes fra analysen, ville det stadig betyde, at kun 10% (234 /2341,5) af patienter med hjertesvigt blev anerkendt som behøver palliativ pleje før deres død.

om 20 procent af patienterne var på den palliative pleje register for mere end et år. Nogle praksis kan anvende et problem tilgang til palliativ pleje og så har patienter, der ikke er i det sidste år af livet, eller alternativt kunne det være på grund af vanskeligheder med at præcist at forudsige den sidste leveår.

Begrænsninger

Tilmelding på palliativ pleje QOF er en proxy foranstaltning til klinisk erkendelse af behovet for en palliativ tilgang til pleje, og det kan være mindre anvendelig i palliativ behandling til mennesker med ikke-maligne tilstande. Trods klare politiske retningslinjer, kan der være en opfattelse af, at palliativ pleje QOF er for patienter kun kræft og at dem med andre forhold behøver ikke denne fremgangsmåde. Men i så fald, det i sig selv er en ulighed. Identifikation er kun det første skridt i en palliativ pleje tilgang. Som vi brugte i-life diagnose data snarere end dødsårsag data, såsom død certificering, kan vores nævner overvurderes. Dog kan dødsattester være unøjagtige og kan undlade at registrere bidrag en underliggende tilstand, såsom kræft eller hjertesvigt [31]. Vores følsomhedsanalyser bruger diagnoser inden for et år og fem år af død indikerer ikke, at dette var et stort problem for hjertesvigt. For kræft var der en højere procentdel i følsomhedsanalysen indikerer, at andelen af ​​kræftpatienter identificeret som behøver en palliativ pleje tilgang kan være højere end rapporteret og ulighed mellem de to grupper, kan være bredere. Desuden centrale dødsattesten data fra alle dødsfald er registreret i England i 2009, samme år som dette studie viste proportioner dør af kronisk koronar hjertesygdom (14% dødsfald) og kræft (29% dødsfald) er magen til denne CPRD undersøgelse .

Konsekvenser for praksis, politik eller fremtidig forskning

Vi rapporterer den første brug, til vores viden, af verdens største primære sundhedstjeneste database ved hjælp af nationalt repræsentative data til at kvantificere erkendelse af behovet for en palliativ tilgang til pleje og dens timing i forhold til døden. Denne metode kunne anvendes til at undersøge andre progressive liv begrænsende sygdomme, såsom kronisk obstruktiv luftvejssygdom og demens.

Anerkendelse af behovet for en palliativ tilgang til pleje tendens til at blive gjort meget senere i sygdomsforløbet forløb i dem med hjertefejl. Næsten en ud af tre patienter med hjertesvigt i vores datasæt blev først registreret inden for en uge for døden. Dette er en tid, hvor uundgåelig og uoprettelig forringelse er mere synlige, men kan være mere vanskeligt at fastslå en patientens ønsker under en sådan hurtig forringelse.

En palliativ pleje tilgang kan og bør køre parallelt med optimal hjertesvigt forvaltning [ ,,,0],11], [12]. Bevidsthed for klinikere og patienter af en tilgang, der kan optage palliativ behandling efter behov fra diagnose og i hele sygdommen bane vil forhindre vanskeligheder af alle eller ingen overgang punkt eller den prognostiske lammelse, der opstår, når “det rigtige tidspunkt” bliver det primære fokus [ ,,,0],12], [27], [32]. Som med kræft, mange mennesker med hjertesvigt ønsker at diskutere end-of-life spørgsmål [3], og vejledning og uddannelse er blevet udviklet, der giver mulighed for diskussioner om dårlig prognose og beslutninger om fremtidig pleje trods usikre sygdom baner [27].

prognosticering vedrørende den sidste leveår er hjertesvigt er meget vanskeligt. Den Gold Standards Framework-prognostisk markør Guide [33], anbefales som et redskab til at forudsige, hvilke patienter bør være på QOF palliativ behandling register, men har ingen publicerede data til støtte dets nøjagtighed [34]. En nylig undersøgelse har vist, at hverken Gold Standards Framework-prognostisk markør Guide eller Seattle hjertesvigt Model (et udførligt valideret værktøj, betragtes som “gold standard” for rutinemæssig prognosticering i ambulant hjertesvigt populationer [34]) var nyttige i præcist at forudsige den sidste leveår i en gruppe af fællesskab patienter med hjertesvigt i Storbritannien [33]. Vi foreslår, at fremtidig forskning vedrørende identifikation af patienter til en palliativ pleje tilgang til patienter med hjertesvigt bør fokusere på patienternes problemer snarere end prognosen. Dette vil give en mere patientcentreret tilgang, der kan lette samtaler om fremtiden selv om fremtiden er endnu ikke sikkert.

Efter mere end et årti med den nationale politik anbefale en palliativ pleje for patienter med hjertesvigt, den barske konklusion af denne store UK primære sundhedstjeneste database undersøgelse var, at mennesker med hjertesvigt er relativt fraværende fra den anbefalede primære sundhedstjeneste for koordinering palliativ pleje. Dette har betydning for enkeltpersoner og deres familier. Det har også den globalt gældende lektie at bevæge sig væk fra en prognose baseret kriterier for palliativ pleje, der diskriminerer progressive, liv begrænsende sygdomme med en usikker prognose. Vi anbefaler patient centrerede tilgange, der omfatter en integreret tilgang til palliativ behandling bestemmelse i hjertesvigt, med vurdering af og opmærksomhed på palliative behov, herunder forudgående pleje planlægning hele sygdommen bane.

Støtte Information

File S1.

indeholder følgende filer: Tabel S1. Medcodes for at være på kræft register. Tabel S2. Medcodes for at være på hjertesvigt registret. Tabel S3. Medcodes for at være på diabetes register. Tabel S4. Medcodes for at være på slaget register. Tabel S5. Medcodes for at være på KOL register

doi:. 10,1371 /journal.pone.0113188.s001

(DOCX)

Tak

Denne undersøgelse er baseret på data fra kliniske Practice Research Datalink opnået under licens fra den britiske Medicines og Healthcare Products Regulatory Agency. Denne undersøgelse blev godkendt af den uafhængige videnskabelige rådgivende udvalg (ISAC) for Medicin og Healthcare produkter Regulatory Agency (MHRA) database forskning tilladelse (Protokol nummer: 10_168R).). Ingen yderligere etik godkendelsen er nødvendige for analysen af ​​data. Dataene blev opnået vederlagsfrit under en Medical Research Council (MRC) initiativ.