Spørgsmål
Min mand blev diagnosticeret med Picks sygdom i 2009. Vores hus brændte ned, og han havde en episode, hvor han var i en slags en imaginær verden. Han fik meget stridbar, aggressiv i kørsel, OCD, og meget meget mere. Selvfølgelig, jeg havde bemærket i 5-7 år før hans diagnose, at han havde ændret sig, og han var ikke den person, jeg vidste. Han var kompulsiv, quit 4 forskellige jobs, var meget aggressiv for mig, begyndte butikstyveri, talte om sex hele tiden til nogen, han mødte, (jeg tror, du har billedet), og mange andre ting. Symptomet liste for Picks er ham overalt. Lægen satte ham på olanzapin 5 mg, så han ikke er aggressiv for mig. Jeg har stadig nødt til at arbejde for et levende, så John er hjemme i løbet af dagen. Han sover fra omkring 10 pm natten indtil omkring 5-6 pm næste aften. Han er ikke interesseret i at gøre noget, og den eneste gang han ønsker at gøre noget, er, hvis vi skal ud at spise, eller hvis
han har noget planlagt med sine sønner. Jeg har bemærket, at han har svært ved at bruge en canopener, åbne kuverter, vendte TV på etc. Han kan kun håndtere én ting ad gangen. Jeg er nødt til at lokke ham til at barbere og skifte tøj. Han gør ikke noget på computeren længere (3 år) han ikke ønsker at læse, selv avisen. Hans sovende virker for mig, fordi jeg ikke behøver at bekymre sig om ham, der ønsker at drive et sted, mens jeg er på arbejde. Han ønsker kun at forlade huset, hvis jeg går med ham. Jeg spurgte om hans olanzapin måske forårsager sove, men lægen siger, at det er en lille dosis. Derefter sætte ham på en antidepressiv citalopram, 10mg. Jeg tror, jeg bare føle, at han går glip af så meget, og undre sig over hans livskvalitet. Er det den mest jeg kan forvente. Han er 67 og jeg er 62, så jeg har et stykke tid før jeg kan gå på pension. Jeg forsøge at holde sit liv simpel, så han ikke har en episode. Skal vi gøre mere, såsom ferier osv fordi det er den bedste dens vil få. Jeg tror, jeg bare ønsker at vide mere om progression og hvad de kan forvente.
Joyce Sturdivant
Svar
Hej Joyce, som du sikkert ved, Picks er en af de frontotemporal demens. Som du har set, de personlighedsændringer kommer først med disse demens snarere end blot tidlig hukommelsestab, og hvad du beskrive din mand for at have oplevet er helt typisk.
Personlighed ændring kan tage form af apati og ligegyldighed over for tidligere interesser, eller foragt for social anstændighed og andres følelser. Dårlig social dom, uhensigtsmæssige seksuelle tilnærmelser, eller en grov og spøgefuld opførsel kan ses (dvs. pludselig tidligere ordentlig præst begynder at fortælle sjofle vittigheder til damerne ekstra klub). I nogle mennesker, ligesom din mand, som tingene skrider frem, den person simpelthen gør meget lidt, eller viser forvirring og dårlig dømmekraft – i stedet for blot at være glemsom. Undertiden person gør fint, når bedt om at gøre noget, men kan ikke foretage den selvsamme ting på egen hånd uden at spørge og retning. Hvad er tabt, er evnen til at initiere, organisere og følge op på selv meget simple planer og velkendte aktiviteter
Nettoresultatet kan være den person, der ser meget apatisk som du ser med din mand -. De kan sidde i time at gøre noget overhovedet, medmindre du bliver bedt om af en anden. Ændring i søvnmønstre, med langvarig eller overdreven søvnighed i dagtimerne kan være en del af sygdommen, især i dem, der viser disse apatiske adfærd – det hedder hypersomni.
Der er virkelig ikke noget, du kan gøre ved det. Det er ikke en bivirkning af nogen medicin. Så længe han synes indhold og komfortable, det er det bedste du kan håbe på – og han lyder som at gøre noget er fint med ham. Tager ham på ferie eller ud af hans vante omgivelser sandsynligvis vil være meget, meget svært for dig og for ham. I det mindste kan du være taknemmelige han ikke er rastløs og ophidset, fordi nogle mennesker gør gå den retning, og som du kan værdsætte, det gør tingene meget svært for de pårørende.
Da dette skrider frem, vil det se mere og mere som de andre demenssygdomme, i at han vil miste sin forståelse af, hvad der er sagt til ham, og hans evne til at tale (kaldet afasi). Han kan allerede ikke forstå det skrevne ord, og ikke forstår længere sætninger. En let test for læseforståelse er at bede den person, til at læse dig noget tekst højt, og derefter gøre, hvad der står (dvs. en sætning som “afhente røde hat af bordet og sætte det på dit hoved”). Selv hvis de kan læse ord til dig, de kan ofte ikke forstå, hvad de betyder, så det ville gøre læsning eller computer brug umuligt for ham – og det forklarer, hvorfor de ikke kan følge instruktioner, hvis du lader en note til dem sådan som “frokost er i køleskabet”.
Han er også at miste sin muskuløse koordination – både fint og brutto. Så hans fingre vil ikke gøre det, han fortæller dem at gøre, når han ønsker at bruge en dåseåbner. Det hedder apraxia. Til sidst, vil han have problemer med større koordinering – han vil miste sin evne til at gå, fordi han ikke vil være i stand til at balancere, og hans hjerne vil ikke være i stand til at kontrollere hans ben. De samme problemer gør det svært for ham at gøre dagligdags ting som kjole og endda foder selv.
Så, desværre, han kommer til at gå ned ad bakke fysisk i det år eller to og til sidst han sandsynligvis vil have en kørestol. Normalt 24/7 tilsyn og pleje er nødvendig, enten hjemme eller i en institution. Den fysisk svækkelse og ændringer, som opstår gennem hele sygdomsforløbet bliver mere og mere indlysende. Til sidst, kan han have meget svært ved at synke, tygge, flytte og styre sin blære og tarm. Døden fra Picks er normalt forårsaget af konsekvenserne af disse fysiske ændringer, oftest infektioner i lunger, hud eller urinvejene. Selv om det kan variere meget, tiden fra første symptom til enden er typisk omkring otte år, mens tiden fra diagnosen er, i gennemsnit omkring fem år
Du bør begynde at planlægge sin fremtid pleje. – enten med lejet eller familie bistand i hjemmet, eller på et anlæg. Det bliver meget meget svært, når de bliver hjælpeløse og har brug for så meget tungt fysisk omsorg for alle de grundlæggende i livet. Det er også nådesløs og døgnet rundt, så du virkelig nødt til at være realistiske omkring, hvad du kan klare. Efter alt, er han forholdsvis ung, og i modsætning til flere ældre og svagelige med Alzheimers, kan han være sundere end mange samlet, og dermed kan overleve længere. Komplikationer af andre sundhedsmæssige problemer ofte bidrager til en tidligere passerer for mennesker med demens, da det er så svært at opdage og behandle mange sundhedsmæssige problemer i en person, der ikke kan fortælle dig hvad der er galt, eller samarbejder med test eller behandlinger.
Det er virkelig vigtigt, at du har gode understøtter på plads og planlægger klar til at gå til, hvis og når du har brug for dem. Efter alt, hvis du blev syg, selv midlertidigt, kan du pludselig være i krise, medmindre du har backup planer. Du kan eller ikke kan være i stand til at klare ham fuld tid derhjemme – eller du kan have brug for lidt fri til at passe på dig selv, har en ferie eller en mental sundhed pause.
Find ud af, hvilke programmer de to af jer kan kvalificere sig til, hvilke støtter er tilgængelige i dit område, hvilke faciliteter og institutioner er tæt ved, og hvad der er tilgængeligt for både pusterum, og på længere sigt pleje. Hvis du ikke allerede har gjort det, og er i USA, se en god advokat om Medicaid og Medicare regler, hvor du bor, og andre forsikringsselskaber og ejendom planlægning spørgsmål, du har brug for at planlægge og være opmærksom på især at beskytte aktiver for hans omsorg og din egen pension. Find ud af om du kan indpasses i “posering” fra frivillige organisationer eller din tro samfund, som måske se ud for ham, hvis du har brug for at være væk for en aften. Jeg ved, han sover hele dagen lige nu, men med hans nedsat dømmekraft, jeg er ikke sikker på han skulle være alene hele tiden. Du kan også prøve at se på voksne dagpleje, hvis der er nogen programmer, hvor du bor.
Jeg føler virkelig for dig. Det er virkelig skidt. Jeg ved, du gør det bedste du kan. Han kan ikke være i stand til at udtrykke det, men han er så heldig at have dig bekymret ham og ser ud for ham. myHotelVideo.com: Håber det hjælper.
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.