YOPD og End-Stages

Spørgsmål

Min mor lige vendt 50 og er i (så vidt hvad jeg kan fortælle fra din beskrivelse) fase V i PD. Hun er på et plejehjem og har været omkring 2,5 år. Hun blev diagnosticeret i 1998 og havde DBS, som hjalp ikke i 2001. Jeg er kun 25 år gammel og i graduate skole og jeg er den eneste familiemedlem rundt for at være involveret i hendes omsorg og ikke ved, hvad de skal forvente næste.

denne uge, er hendes tale bliver næppe genkendelige, hun klager over smerter og stivhed i hendes nakke, ben og arme, og har problemer med at tygge eller drikke, men ikke nødvendigvis problemer med at synke. Hun er i sengen det meste af dagen og ude af stand til at bevæge sig, uanset positon hun sat i. Plejehjemmet roterer hende fra sengen til en stol til at lette nogle af hendes smerter, men hun kan ikke gøre noget uden hjælp. Hun er også incontenent og har hyppige UTI s. Hun virker fint mentalt og kan forstå al ​​samtale og forsøger at tale tilbage, men jeg kan ikke forstå hende.

Jeg ved, at hver enkelt sag er anderledes, men baseret på disse fakta, er der nogen form for indsigt, du kan tilbyde så langt som, hvor meget længere hun kan fortsætte på dette tidspunkt? Hun vil ikke have en sonde eller en anden form for avancerede direktiver. Det er hjerteskærende at se, og jeg er ikke sikker på hvad forventer næste.

Tak på forhånd for de oplysninger, du kan give.

Svar

Hej Emily og tak for at skrive,

Jeg er så ked af at høre om din mor, PD er en forfærdelig sygdom. Desværre PD er en langsom fremadskridende sygdom, og den yngre du er, når du får det, jo længere du leve med det. Hvis din mors kun 50 og i ordentlig sundhed, kunne hun potentielt lever 15-20 år med PD

Hvis jeg var dig ville jeg tale med direktøren for Pleje og se, hvad der kan gøres for at fremme sin komfort -. Er hun modtager smertestillende medicin, er der nogen, der kunne gøre massage for hende, kan hun have en frivillig eller ledsager besøge hende et par gange om ugen for at tilbringe nogle en på én gang med hende.

jeg håber dette hjælper , mine tanker går til jer begge.

Margot