Amy Verstappen, 53, tidligere formand og CEO for Voksen Medfødte Heart Association (Acha), husker en af de sværeste øjeblikke i hendes rejse med medfødt hjertesygdom. “Min datter var tre, og min mand og jeg tænker på at have en anden baby. Jeg gik til kardiolog på udkig efter en signoff at blive gravid igen. “Han fortalte hende ikke alene kunne hun ikke få endnu et barn, men hun havde brug for en hjertetransplantation, og havde en 50 procent chance for at overleve de næste tre år.
på det tidspunkt havde Verstappen ikke forstår betydningen af graviditet og medfødt hjertesygdom risici eller vigtigheden af at have sundhedspersonale uddannet i medfødt hjertesygdom.
hun også ikke indse hun var i hjertesvigt efter at have sit første barn. “Da jeg kom hjem fra hospitalet efter at have min datter, jeg var meget træt og jeg havde hævelser i mine fødder. jeg stablet det op til sygepleje og komme op midt om natten,” siger hun. Men det var mere end det, hendes hjerte var blevet alvorligt beskattet af sin graviditet og fødsel.
Ikke klar til en hjertetransplantation, Verstappen straks søgt midler for mennesker med medfødt hjertesygdom. “Men der var ingen, “siger hun. Så Verstappen gjorde det hendes livsværk at ændre det. Gennem Acha, arbejdede hun hver dag som gruppens leder 2001-2013, hvilket giver voksne med medfødt hjertesygdom den støtte og information, de har brug for.
medfødt hjertesygdom Fakta
Medfødt hjertesygdom er den nummer et misdannelse i USA, forårsager flere dødsfald i første leveår end nogen af de andre. Det påvirker dannelsen af de store hjerte strukturer i fosteret. Hvert år bliver omkring 40.000 nyfødte ramt, ifølge det amerikanske Centers for Disease Control og Forebyggelse.
“I dem med en medfødt hjertesygdom diagnose, de store kar i hjertet forskydes ind i en position modsat fra hvad resten af os har, “forklarer Michael J. Landzberg, MD, kardiolog og direktør for Boston Voksen Medfødte Heart Program og pulmonal hypertension service og assisterende professor i medicin ved Harvard University.
i fortiden, at børn med medfødt hjertesygdom, ligesom Verstappen, brugt blive født blålig i farven. De blev opereret for at omarrangere i hjertet, og vendte pink. “Sundhedsvæsenet bruges til at tænke disse operationer løst problemet, men vi er nu klar er der stadig betydelige risici for mennesker med medfødt hjertesygdom, især når du kombinerer medfødt hjertesygdom og graviditet,” siger Verstappen.
Medfødt hjertesygdom diagnose og behandling er kommet langt siden Verstappen blev født. “Medfødt hjertesygdom er ofte fanget i livmoderen nu, så lægerne kan oprette en plan, før barnet er endda født,” siger Verstappen. Med nyere kirurgiske teknikker, mere end 90 procent af børn med medfødt hjertesygdom overleve til voksenalderen.
Verstappen ender ikke kræver en transplantation trods alt, da hendes oprindelige hjertespecialist havde rådet. “I stedet, Amy gennemgik en operation af en verdenskendt kirurg på Mayo Clinic at erstatte en hjerteklap, reparere en anden ventil, og lukke en defekt på væggen i hendes hjerte,” forklarer Dr. Landzberg.
Relaterede: født med en medfødt hjerte betingelse, nu er en US Open ‘ambassadør’
Flere medfødt hjertesygdom specialister Needed
Selvom behandlingen er kommet en lang vej, det kardiologi felt er stadig korte bemandet i specialister, der kender disse hjertefejl hos voksne. Uddannelse til voksne medfødte hjertesygdomme specialister har ikke holdt trit med antallet af mennesker overlever misdannelse ind i voksenalderen. Langt flere pædiatriske medfødte hjertesygdomme kardiologer i praksis, men i dag er der omkring 1 million voksne, lige over antallet af børn, med CHD.
Så en af de vigtigste missioner med den Acha gør sikker på der er flere af disse nødvendige kardiologer. I december 2012 har en voksen medfødt subspecialty certificering blevet tilføjet for læger. “Den nuværende standard kardiologi træning dikterer kun 6 timers medfødte hjertesygdomme foredrag og ingen krav til behandling af en medfødt hjertesygdom patient; denne nye speciale vil kræve medfødte hjertesygdomme specialister til at fuldføre flere års voksne og pædiatriske medfødt hjerte træning og udfylde en subspecialty eksamen, “siger Verstappen
. Langt de fleste kvinder med medfødt hjertesygdom klarer sig godt i . graviditet
Michael Landzberg MD tweet
Acha tilbyder omfattende ressourcer til medfødte hjertesygdomme patienter, herunder et diskussionsforum, uddannede peer ambassadører, der er medfødte hjertesygdomme patienter, online undervisningsmateriale, webinars, og adgang til medlemsservice medarbejdere, der vil kalde dig tilbage. Verstappen siger “. Gennem Acha, jeg ønsker at give folk den støtte, jeg havde ikke i min sværeste øjeblik”
Verstappen råd til andre kvinder med medfødt hjertesygdom, der ønsker at blive gravide: “Få din sundhed vurderes af en kardiolog, som er uddannet i behandling af komplekse hjertefejl før du bliver gravid. “hun tilføjede, at hjertesvigt hun oplevede efter fødslen kunne have været undgået, hvis nogle af hendes hjerteproblemer, ligesom utætte ventiler, var blevet korrigeret før hendes graviditet .
Landzberg enig og sagde: »langt størstedelen af kvinder med medfødt hjertesygdom gøre godt i graviditeten, så forældreskab er en reel mulighed for dem. Enhver kvinde, der er født med medfødt hjertesygdom eller hjerte problem for den sags skyld bør tilses af både en fødselslæge og hjertelæge der er velbevandret i behandlingen af graviditet og medfødt hjertesygdomme risici. “
Landzberg tilføjet at Verstappen ånd og vilje til at hjælpe andre med medfødt hjertesygdom er uden fortilfælde. “Amy lever hver dag i hendes liv i hjertesvigt, og hun balancerer og budgetter hendes liv på en måde, hvor hun udretter fantastiske ting uden at resten af verden at kende hun oplever begrænsninger. Patienter med medfødt hjertesygdom er helte til deres pårørende, og Amy er præcis det for mig. “
Leave a Reply
Du skal være logget ind for at skrive en kommentar.