crest syndrom

Spørgsmål

omkring tre år siden jeg begyndte at få telangiectasia op min hals og hele min krop tidligere til at jeg havde raynards for omkring ti år ihave et par på mine fingre og kun et par på min læbe, jeg også er blevet diagnosticeret med fybromyalgia jeg er en 52-årig kvinde, og da jeg havde en blodprøve jeg viste en mild ana hvad nogensinde, der blev jeg sendt til rhumatology der fortalte mig, jeg kan have våbenskjold jeg føler en lidt tabt, da de bare dissmissed mig med det og ikke ønsker at se mig mere, jeg føler i limbo kan jeg har det eller ikke jeg hvad skal jeg ikke bekymre dig og komme videre med mit liv, eller skal jeg bede om at se nogle andre

svar

Hvis denne praksis ikke ønsker at se dig, finde en anden reumatolog eller internist der vil give dig løbende pleje. Der er behandlinger for fibromyalgi og tilhørende smerter, og du bør passe godt at holde dine fingre og tæer varme. Typisk er en calcium kanal blokker er foreskrevet for Raynauds men det gør ikke meget for mange mennesker. Heldigvis nye behandlinger er under udvikling. En reumatolog ville sandsynligvis være den første til at vide af dem. Du nævner ikke refluks eller halsbrand, men du bør være opmærksom på det og rapportere det til din doc. Hvis det bliver uhelbredelige med over-the-counter meds, er det vigtigt, at du arbejder med hende /ham at få det under kontrol

“CREST” er en reference til 5 symptomer, der kan forekomme i en hvilken som helst sklerodermi patient. – calcinosis (lommer af calcium i huden, som regel omkring en fælles,) Raynauds, Esophagitis (eller reflux,) Sclerodactyly (stram hud på fingre,) og telangiectasias. Ikke alle får alle fem, så dem, der gør siges at have CREST syndrom. Desværre har nogle sundhedspersonale stadig henvise til begrænset sklerodermi som “CREST syndrom.”

Begrænset sklerodermi er en langsommere bevægelse systemisk sklerodermi end diffus sklerodermi. Tiden mellem den første Raynauds angreb og hud stramning i en person med begrænset sygdom kan være måneder eller år. Også, stramning normalt begrænset til hænder og ansigt. Nogle mennesker mener, begrænset en “sikrere” form for systemisk sklerodermi siden diffuse normalt kommer på hurtigt og er mere tilbøjelige til at skade indre organer tidligt. Dog kan begrænset sklerodermi blive kompliceret at administrere senere, og begrænsede patienter bør have samme baseline og årlige tests, at alle andre systemiske patienter får.

Find nogen oplevet med systemisk sklerodermi, eller se en sklerodermi specialist, der vil arbejde med din lokale reumatolog at koordinere din pleje. Den Sklerodermi Foundation har forsknings- og behandlingscentre opført på deres hjemmeside – https://www.scleroderma.org