Når immunsystemet pounces: At leve med Mixed Connective Tissue Disease

If du tror du har MCTD, her er hvad du behøver at vide

Hvordan denne sygdom ødelagde mit liv og gjort tingene meget bedre

[2] Som teenager var jeg temmelig typisk. Jeg var rimeligt populært, jeg havde en fantastisk vennekreds. Jeg gik til film, jeg dansede, og jeg gjorde alle de typiske ting teenagere gjorde i 1970’erne.

Så jeg blev syg, og livet som jeg vidste det ændret med en stor store WHUMP. Smerter angreb mine hænder, håndled, skuldre og knæ. Mine samlinger vendte en vred rød og svulmede. Disse knæ, der var så god til at danse pludselig lignede softballs. Ingen glatte dansetrin for mig mere.

Hvad jeg ikke vidste var, at jeg var ved at udvikle bindevævssygdom, hvilket er ganske sjældent. Ikke alt, meget om denne sygdom nu, men endnu mindre var kendt om det dengang. Jeg var begyndt, hvad der ville blive en lang rejse til at lære om sygdom, accept, og smilende gennem smerten.

Fordi MCTD er så sjældent, læger virkelig vidste ikke, hvad man skal kigge efter, og nogle af testene nu anses for afgørende for at diagnosticere denne sygdom ikke var blevet udviklet endnu.

Epidemiologiske undersøgelser har ikke rigtig blevet gennemført i USA i Japan, viste dog en epidemiologisk undersøgelse, at MCTD havde en rapporteret forekomst på 2,7 tilfælde per 100.000 mennesker. Befolkning studier i Norge afslørede prævalens på MCTD at være 3,8 tilfælde per 100.000 voksne og den kvindelige-til-mand-forholdet af denne sygdom var 3,3.

Det er, hvordan sjældne denne sygdom er.

jeg gik fra den ene læge til den anden i et forsøg på at opdage, hvad der var årsag de frygtelige ledsmerter, der nu er blevet forværret af en let feber. Jeg ville bare lettelse og denne sygdom var vedholdende. Det var med mig, når jeg vågnede om morgenen, og da jeg faldt i søvn. Det var selv der i mine drømme. Jeg spiste en stabil kost af smertestillende piller, over-the-counter medicin, og receptpligtig-steroide anti-inflammatoriske lægemidler. Intet arbejdede. Jeg var så desperat med smerte, der på dette tidspunkt var jeg nu overvejer at købe en pistol. Jeg vidste virkelig ikke, hvor meget mere jeg kunne håndtere.

Endelig henviste mig min læge til en reumatolog. Dette var et skridt i den rigtige retning. Endnu en gang reumatolog gennemført et batteri af blodprøver, men denne gang en nylig opfundet test – den antinukleære antistoftest – blev tilsat. Dette var helt sikkert nyt for mig, men det endelig viste, at noget virkelig var skuddermudder. Mine antinukleære antistoffer var gennem taget.

Hvad er antinukleære antistoffer?

Immunsystemet er måske kroppens version af væbnede styrker, der producerer en overflod af proteiner kaldet antistoffer. Hvide blodlegemer er ansvarlig for fremstilling af disse miniature missiler, som formodes at angribe fremmede angribere. Men ligesom når militære raket test gå galt, disse missiler sommetider ramt det forkerte mål. Antinukleære antistoffer formodes at målrette fremmede angribere, men i tilfælde af nogle autoimmune sygdomme, de fejlagtigt angribe proteiner i kernen i en celle.

I mit tilfælde resulterede dette i leddegigt. Eller i det mindste det er, hvad min reumatolog troede, det var. Jeg humpede gennem en anden 17 års NSAID og endeløse miles af blodprøver. Heldigvis gigt var lettere at kontrollere, men det var først min skjoldbruskkirtel lukket ned, at læger diagnosticeret mig med bindevævssygdom. På det tidspunkt, min ANA test var mere end 18 gange normal

Yikes

Hvad er blandet bindevævssygdom

Det er en autoimmun sygdom, der har træk af tre andre sygdomme i bindevæv -.!? Systemisk Lupus erythematosus, sklerodermi, og polymyositis. Lupus er en inflammatorisk sygdom, der er kendt for at angribe flere organer

symptomer på lupus omfatter:..

Fever

Træthed

Ledsmerter

Svaghed

hududslæt i ansigtet… , hals og overkrop.

Sklerodermi forårsager fortykkelse og hærdning af huden, underliggende væv, og organer. Polymyositis forårsager muskel betændelse og hævelse

tidlige stadier af MCTD omfatter:.

Træthed

Muskelsmerter uden nogen åbenbar årsag

Ledsmerter

lav feber

Raynauds fænomen…. –this årsager nedsat blodgennemstrømning til fingre, tæer, næse og ører, hvilket resulterer i følelsesløshed, følsomhed, og tab af farve i de ramte områder.

Der er mindre almindelige tidlige symptomer så godt, og disse omfatter:…

Svær polymyositis

Akut gigt

aseptisk meningitis – det er betændelse i hjerne og rygmarv meninges, der ikke er forårsaget af en virus eller bakterier

myelitis, hvilket er betændelse af rygmarven.

koldbrand i fingre og tæer.

høj feber.

pulmonal hypertension, som forårsager højt blodtryk i blodkarrene i lungerne er et andet symptom, og det er den mest almindelige årsag af død i MCTD patienter.

Infektioner er også en anden væsentlig årsag til døden.

Dette har været den sværeste del for mig. Jeg fanger hver infektion, der kommer og jeg har haft bakteriel lungebetændelse to gange i de sidste år. Stadig, jeg regner mig heldig, fordi jeg har aldrig haft pulmonal hypertension, koldbrand, meningitis eller andre rystende symptomer.

Min venstre lunge har et ar på størrelse med en appelsin, på grund af en bakteriel infektion, som jeg sandsynligvis wouldn t har fanget hvis jeg didn t har denne sygdom, men det s alle en del af at have en livslang autoimmune sygdom.

det kan synes som en nedtur, men det har en plus side også.

have MCTD har lært mig at sætte pris på de tidspunkter, hvor jeg føler godt, de dage, hvor der er få ømhed og smerter, og jeg føler udhvilet. Hvis jeg hadn havde t til at beskæftige sig med dette, da jeg var så ung, I er ikke sikker jeg ville have lært at føle indlevende over for andre står over for lignende forhold.

Som ung husmor jeg lærte at sprede opgaver i hjemmet over en periode på dage, snarere end at forsøge at rense hele huset på bare én dag. Min eksmand og jeg underholdt ofte, så jeg lærte at gøre måltider i god tid og derefter fryse dem, så jeg wouldn t være for udmattet til at nyde vores venner. Jeg skar også hjørner en lille smule. Jeg købte ost, der allerede var revet, en reel lettelse for mine ømme fingre og knoer.

Sygdommen har lært mig, hvordan at bevare roen, selv når mit liv er en malstrøm. I en vis forstand har en sjælden sygdom, som de fleste mennesker aldrig har hørt om har tilsluttet mig til andres lidelser

I .. M taknemmelig for, hvad MCTD har lært mig

[1] [2] [3] [4] [5]

Credit: ved Mikael H ggstr m (Alle anvendte billeder er i public domain.) [Public domain], via Wikimedia Commons Credit: ved Arnavaz på fr. wikipedia [Public domain], fra Wikimedia Commons