Genetisk dilateret kardiomyopati

Spørgsmål

Hej, jeg er en italiensk fyr, jeg bor i Milano og 3 år siden, efter en influenza, blev jeg diagnosticeret med dilaterede kardiomyopati med ødem og CHF. Oprindelsen af ​​min kardiomyopati er genetisk, fordi jeg er den femte person diagnosticeret whith der i min familie. Genetiske forskere lige fundet fejlen i min DNA, der disponerede mig til dilateret kardiomyopati: det er i Laminine A /C-genet

Ingen grund til at sige, at den samme mangel blev fundet i DNA af alle DCM patienter af min familie. . Desværre er denne fejl relateret til en dilateret kardiomyopati med ledningsforstyrrelser (jeg har PVC’er, bigeminy og V-tach men også heldigvis en ICD), mild dilation, men med en meget dårlig prognose. Sammenlignet med andre DCM, denne ene synes meget vanskeligt at stoppe. Jeg kunne se, at med min mor og min onkel, der fik hjertetransplantation for 10 år siden (4 år efter diagnosen) og med en fætter til mine, der er på transplantation venteliste lige nu. Jeg er ikke opført, fordi min EF er stadig 30% (fra 17% og derefter 45%), og jeg er klasse 2 (forsøger at gå tilbage til klassen én), men jeg er slags bange.

Jeg at surfe på internettet til søge alternative behandlingsformer og alt, der kan hjælpe mig til at leve længere med mit hjerte. Jeg læste, at i Tyskland er det helt almindeligt at give en immunoadsorption terapi til DCM patienter udover standard terapi, forudsat at der er en fase i sygdom, der er autoimmun. Ved du noget om dette, eller om nogen ny terapi? Sidst jeg føler værre, især på grund af arytmier. Min behandling er Enapren 20mg, Lortan 50mg, Coreg 50 mg, Luvion Mite, og i de sidste dage nogle Lasix fordi jeg bevarer noget væske måske på grund af influenza jeg fik. Min kardiolog ønsker at swithc mine betablokkere og give mig sotalol stedet for carvedilol for arytmier (jeg kan ikke tolarate amiodaron …)

Kan du hjælpe mig og give mig nogle håb? Tror du jeg kan gøre mit hjerte vare nogle flere år end blot fire (som min mor og onkel)?

End du en masse.

Svar

Du bør overveje en formel udtalelse med en hjerte electrophysioloigst. Jeg er ikke sikker på, at Sotolol for arytmi vil give de samme fordele som den Coreg at forhindre progression af CHF. Jeg er ikke bekendt med alle navnene på din medicin. Spørg din læge, hvis du er på en aldosteron-blokker, som kan give yderligere langsigtede fordele. Held og lykke !!!

Dr. P