End Stage DLB

Spørgsmål

Hej Cindy,

Min far er 64 og blev diagnosticeret med demens med Lewy Bodies omkring 18 måneder siden. Hans sygdom har fejet sammen på en drastisk tempo. Han var i psykiatrisk behandling i syv uger før vi fik at vide, at på trods af indsatsen var der ikke mere, der kunne gøres for ham og behandling var at stoppe. Han blev flyttet til et hospice for at begynde palliativ omsorg uge siden. Før han flyttede han var blevet indlagt på hospitalet med CPK niveauer af 2900 (norm ville være 200-300), så medicin, han havde været på havde gjort masser af skader. Hans niveauer blev bragt tilbage ned efter en uge af antibiotika og en opsamlingsskål og så videre. Han har ikke spist ordentligt i omkring syv uger nu, han får en sikre supplere og drikkevarer ca 400 ml til 1 liter vand om dagen. Han er immobile og inkontinent. Han er ikke i stand til at have en samtale om han gør hviske en masse, det er uhørligt. Ingen ønsker at fortælle os, hvor længe han har forladt. Jeg ønsker at tilbringe så meget tid sammen med ham i hans sidste par uger som muligt, men da jeg er på universitetet i mit sidste år, kan jeg ikke tage fri, hvis han vil være i denne fase for mange uger, ville han ramte taget hvis jeg savnede for meget tid og ikke opgradere, jeg ønsker at få min uddannelse for ham, men jeg ønsker at være sammen med ham så meget som jeg kan. Hvor længe ville du vurdere, fra hvad jeg har fortalt dig, har han tilbage? Nogle gange tror jeg dage. Læge har fortalt os, at vi vil “have en hård vinter”, og vi har fået at vide “uger, måske måneder” men sikkert der er kun så længe kroppen kan gå. Tests på sin urin, som er mørkfarvet og har en stærk lugt, indikerede, at hans krop er begyndt at nedbryde det muskler. Jeg kender kun manden ovenpå virkelig kan svare på mit spørgsmål, men erfaring sikkert giver flere spor, end folk er villige til at give os.

Tak,

羒 ne M

Irland

svar

Hej Aine: jeg er så ked af at høre om din fars alvorlig tilbagegang. Jeg ved, det må være meget svært for dig og din familie. Når en person har LBD (Lewy body demens), de er meget, meget følsomme over for medicin, og det overrasker mig ikke, at han er faldet efter at have været i psykiatrisk behandling. Disse medikamenter er så stærk og har så mange bivirkninger. Det er sagt, jeg ved ikke, hvorfor han blev ordineret disse medikamenter, og mange gange, skal lægerne foretage et valg mellem disse stoffer eller farlige adfærd. Jeg er glad for at høre han er nu på hospice pleje. Som du rigtige, kun manden ovenpå kender svaret på dit spørgsmål. Jeg vil råde dig til at tale med hospice sygeplejerske eller instruktør og bede dem dit spørgsmål. De bør være i stand til at fortælle dig deres bedste gæt, samt skabe en metode til at meddele dig straks, hvis han skulle falde hurtigere. Det lyder ikke til mig, som om han ville være i stand til at holde på meget længere, (måske uger), men jeg ved ikke, om han har andre sundhedsmæssige problemer. Hvis hans hjerte, nyrer, lunger er stærke, vil det tage længere tid for hans krop til at give ud. Jeg vil foreslå du vender tilbage til universitetet efter at have talt med hospice, og lægge planer for at besøge så ofte som muligt. Når du besøger, gøre ting for ham at komfort ham. Afspil hans foretrukne musik, massage hans hænder og fødder; læse for ham; se gennem et fotoalbum og kommentere de billeder af din barndom; hvis han kan lide dyr, så udsætte ham for dem så ofte som muligt. Giv ham masser af knus og fortælle ham, at han er elsket. Selv om han sandsynligvis vil glemme dine besøg, har du beriget sit liv i disse øjeblikke, og du har skabt nogle dyrebare minder for dig selv. Mit hjerte går ud til dig, som du forberede dig og din familie for disse sidste dage og uger med din far. Held og lykke til dig Aine. Cindy