PLoS ONE: Impressions at sidste: Særligt Negative og positive erfaringer påpeges af forældre Fem år efter afslutningen af ​​et barns Vellykket Kræftbehandling eller død

Abstrakt

Målsætning

For at beskrive oplevelsen af ​​forældrerollen et barn diagnosticeret med kræft ved at undersøge specielt negative og positive erfaringer rapporteret af forældrene i barndommen kræft overlevende og forældre til børn tabte til kræft. Salg

Metoder

168 forældre (88 mødre, 80 fædre) deltog. Data blev indsamlet fem år efter afslutningen af ​​en vellykket behandling eller barnets død. Forældrenes erfaringer blev identificeret ved tidsubegrænsede semi-strukturerede spørgsmål om særligt negative og positive erfaringer med barnets kræft. En induktiv metode blev anvendt, hvor manifestet verbale indhold af svarene blev analyseret ved hjælp af indholdsanalyse

Resultater

Analysen afslørede otte kategorier af negative erfaringer (barn senfølger,. Rystende begivenheder; sundhedspleje ; forringet relationer, langsigtede psykologiske konsekvenser, egne reaktioner, omkringliggende institutioner, at barnet fik kræft) og syv kategorier af positive erfaringer (sundhedspleje, forbedrede relationer, langsigtede konsekvenser for barnet, personlig udvikling, støtte systemer; resultatet behandling uventet glæde). Kategorierne var relateret til tidligere begivenheder eller til den nuværende situation. Resultaterne indikerer variationer i erfaringer mellem forældre til overlevende og efterladte forældre, og mellem fædre og mødre, som nogle erfaringer kun blev indberettet af forældre til overlevende og nogle erfaringer blev kun rapporteret af mødre.

Konklusioner

resultaterne understreger vigtigheden af ​​tidligere og nuværende begivenheder til forældrene, og følgelig langvarige konsekvenser af pædiatrisk cancer på forældre. Resultaterne peger også til den brede vifte af negative såvel som positive erfaringer, der er involveret i forældrerollen et barn diagnosticeret med kræft, og give en samlet forståelse af den samlede oplevelse for forældre til børn med kræft. Konkret resultaterne vejlede leverandører af sundhedsydelser ved at illustrere behovet for at give sundhedspersonale med videreuddannelse i kommunikationsfærdigheder, der tilbyder forældre mulighed for at møde andre forældre i samme situation og øge adgangen til psykosociale støttende tjenester og psykologbehandling.

Henvisning: Ljungman L, Boger M, Ander M, Ljótsson B, Cernvall M, von Essen L, et al. (2016) Indtryk, at sidste: Særligt Negative og positive erfaringer påpeges af forældre Fem år efter afslutningen af ​​et barns Vellykket Kræftbehandling eller død. PLoS ONE 11 (6): e0157076. doi: 10,1371 /journal.pone.0157076

Redaktør: Jacobus van Wouwe, TNO, HOLLAND

Modtaget: 26 oktober, 2015; Accepteret: 24 maj 2016; Udgivet: 7 Juni 2016

Copyright: © 2016 Ljungman et al. Dette er en åben adgang artiklen distribueres under betingelserne i Creative Commons Attribution License, som tillader ubegrænset brug, distribution og reproduktion i ethvert medie, forudsat den oprindelige forfatter og kilde krediteres

Data Tilgængelighed:. Etiske begrænsninger forbyde forfatterne fra at gøre datasættet offentligt tilgængelige. Den etiske godkendelse opnåede sikrer brug af datasættet for at besvare de allerede fastsatte forskningsspørgsmål og for at sikre, at data behandles i overensstemmelse med den svenske lov om personoplysninger (svensk: Personuppgiftslagen; 1998: 204). Data er tilgængelige på anmodning fra forskergruppen klinisk psykologi i Healthcare ved Institut for Folkesundhed og Omsorg Fakultet, Uppsala Universitet for forskere, der har etisk godkendelse til at få adgang til fortrolige data. Anmodning skal sendes til PI Prof. Louise von Essen

Finansiering:. Der blev ydet støtte fra Det svenske Forskningsråd (tilskud numre K2008-70X-20836-01-3, K2011-70X-20836-04-4 , LVE) [https://www.vr.se/inenglish.4.12fff4451215cbd83e4800015152.html]; Den svenske Cancer Society (tilskud nummer 2007/1015, 2010/726, LVE) [https://www.cancerfonden.se/om-cancerfonden/about-the-swedish-cancer-society]; Den svenske Childhood Cancer Foundation (tilskud numre PROJ08 /010, LVE) [https://www.barncancerfonden.se/in-english/about-us/]. De finansieringskilder havde ingen rolle i studie design, indsamling og analyse af data, beslutning om at offentliggøre, eller forberedelse af manuskriptet

Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklæret, at der ikke findes konkurrerende interesser

Introduktion

selvom den samlede overlevelsesraten for børnekræft er forbedret dramatisk i de seneste årtier [1] børnekræft stadig udgør en alvorlig trussel mod barnets liv, at pålægge flere kilder til stress for det pågældende barn og dets familie [ ,,,0],2,3]. Undersøgelser af forældrenes psykisk stress viser, at forældre til børn diagnosticeret med rapporten kræft høje niveauer af symptomer på depression, angst og posttraumatisk stress i en kort [4,5] samt en langsigtet perspektiv [6-8].

Forældre et barn diagnosticeret med kræft involverer en lang række udfordrende begivenheder, ofte over lang tid [3]. For at nå en bred forståelse af denne oplevelse er det vigtigt at kortlægge de begivenheder, at forældre anerkender som særligt negative såvel som positive. Med hensyn til negative erfaringer, har tidligere forskning rapporteret, at forældre til børn, der behandles for kræft opfatter se barnet meget syg og lider af behandling bivirkninger [9,10] og støtte barnet gennem smertefulde medicinske procedurer [11], som særligt rystende. Desuden håndtere den potentielle risiko for, at barnet kan dø af sygdommen er blevet anerkendt som yderst sørgeligt [8,12]. Efter afslutningen af ​​barnets behandling, har forældre rapporteret oplever forstyrrende erindringer fra det tidspunkt, hvor barnet var syg [13,14], vedvarende bekymring [6,11], usikkerhed, frygt for tilbagefald og forholdet stammer [2,15]. Undersøgelser undersøger, hvilke af disse erfaringer, eller eventuelt andre erfaringer udeladt i den tidligere litteratur, forældre opfatter som særligt negativ i et langsigtet perspektiv mangler.

Ud over negative erfaringer, forældre til børn diagnosticeret med kræft har rapporterede positive erfaringer i forhold til deres barns kræft, såsom ændrede værdier og forbedrede relationer [16]. Erfaringer med sådanne positive psykologiske udvikling er blevet konceptualiseret som posttraumatisk vækst (PTG) [2,17,18]. Forekomsten af ​​PTG er endnu ikke fastlagt, men tidligere forskning tyder på, at størstedelen af ​​forældrene rapporterer positive ændringer som følge af barnets kræft [16]. Men fokus på positive oplevelser i den tidligere litteratur har været begrænset til positive psykologiske udvikling snarere end positive erfaringer som sådan,

Forældrenes oplevelser i forbindelse med deres barns kræft er uundgåeligt afhængige af det endelige resultat af behandlingen.; dvs. hvorvidt barnet overlever. For efterladte forældre den følelsesmæssige belastning er betydelig. Efterladte forældre rapporterer høje niveauer af symptomer på angst, depression, posttraumatisk stress og kompliceret sorg flere år efter deres barns død [19-22]. Ikke desto mindre, undersøgelser viser, at PTG er også tydeligt i forældre til børn tabte til kræft [23,24].

Så vidt vi ved, ingen undersøgelse har udforsket særligt negative og positive oplevelser i forhold til barnets kræft som rapporteret af forældre til overlevende og efterladte forældre. Kortlægningen af ​​disse erfaringer er afgørende for at øge forståelsen af ​​situationen forældre til børn diagnosticeret med kræft står. Ud over den vigtige teoretiske bidrag, vil denne viden give vejledning for leverandører af sundhedsydelser og andre støttende organer, som kan bestræbe sig på at minimere forældrenes negative erfaringer og støtte deres positive erfaringer på grundlag af disse resultater.

Ved hjælp af en langsigtet perspektiv er formålet med denne undersøgelse var at udfylde dette hul i litteraturen og tilføje en omfattende forståelse af oplevelsen af ​​forældrerollen et barn med kræft. Undersøgelsen design giver mulighed for at undersøge de erfaringer, at forældre opfatter som mest betydningsfulde, når de har været igennem barnets sygdom bane, fra tidspunktet for diagnosen gennem behandling til perioden efter afslutningen af ​​behandlingen og ind i overlevelse eller død langsigtet af barnet. For at nå studiet mål blev forældre til overlevende og efterladte forældre (fem år efter afslutningen af ​​en vellykket behandling eller fem år efter dødsfaldet af barnet) bedt om at beskrive særligt negative og positive erfaringer i forhold til deres barns kræftsygdom.

følgende forskningsspørgsmål blev stillet:

har mødre og fædre barndommen kræft overlevende rapportere eventuelle særligt negative og /eller positive erfaringer i forhold til barnets kræftsygdom fem år efter afslutningen af ​​barnets vellykket behandling, og hvis ja, hvad er de?

har efterladte mødre og fædre rapportere særligt negative og /eller positive erfaringer i forhold til barnets kræftsygdom fem år efter barnets død, og hvis ja, hvad er de?

Materialer og metoder

Den aktuelle undersøgelse blev udført og rapporteres i overensstemmelse med koncernregnskabet Kriterier for rapportering kvalitativ forskning (COREQ) tjekliste [25]. Undersøgelsen er en del af et projekt med det overordnede formål at undersøge psykologiske og økonomiske konsekvenser af forældrerollen et barn diagnosticeret med kræft. Projektet omfatter syv vurderinger (T1-T7) fra en uge efter diagnosetidspunktet (T1) op til fem år efter afslutningen af ​​en vellykket behandling eller barnets død (T7). Afslutningen på en vellykket behandling er det tidspunkt, hvor barnet afsluttet behandling af den ansvarlige pædiatriske onkolog betragtet som en succes. For børn, der havde været igennem transplantation blev det besluttet, af diskussion med pædiatriske onkologer, at seks måneder efter transplantationen bør betragtes som svarende til slutningen af ​​en vellykket behandling. Den aktuelle undersøgelse var baseret på data indsamlet ved sidste vurdering punkt (T7), som var i gennemsnit indsamlet 2043 dage (SD = 74) efter afslutningen af ​​en vellykket behandling eller barnets død.

Sample

Forældre til børn diagnosticeret med kræft på fire af de seks svenske pædiatrisk onkologi centre (Göteborg, Linköping, Umeå og Uppsala) blev fortløbende rekrutteret i løbet af en 18 måneders-periode fra 2002 til 2004. de følgende kriterier blev anvendt: Svensk og /eller engelsktalende forældre (herunder stedforældre) af børn 0-18 år, diagnosticeret ≤14 dage tidligere med en primær kræftdiagnose og er planlagt til kemoterapi og /eller strålebehandling. Derudover skal forældrene have kontakt med barnet, betragtes af den ansvarlige pædiatriske onkolog at være fysisk og følelsesmæssigt i stand til at deltage, og har adgang til en telefon. Af 325 støtteberettigede forældre, 259 (130 mødre, 129 fædre), der repræsenterer 139 familier, indvilliget i at deltage i T1 (80% svarprocent). I den foreliggende undersøgelse, for at opnå en homogen prøve, vi valgte at udelukke de stedforældre (n = 1), der deltog i T7. Studiegruppen består således af de 168 forældre, der repræsenterer 105 familier, der deltager i sidste vurdering (T7). Der blev ikke konstateret mellem dem, der har deltaget i T7 (n = 168) og dem, der ikke gjorde (n = 91) med hensyn til alder, køn, civilstand eller barn diagnose (CNS tumor versus andre diagnoser) på T1. Men ikke-deltagere på T7 havde en lavere uddannelsesniveau (χ

2 = 11,12, p = 0,004) ved T1, og mere ikke-deltagere end deltagere på T7 havde andet barn end barnet diagnosticeret med kræft i T1 ( χ

2 = 8.16, p = 0,017). Tabel 1 viser karakteristika af deltagerne i T7. En mere detaljeret beskrivelse af undersøgelsen indskrivning og prøve ved tidligere vurderinger (T1-T6) er tilgængelig i en tidligere publikation [7].

Procedure

Forældre, der opfyldte inklusionskriterierne var forsynet med skriftlige og mundtlige information om undersøgelsen af ​​en koordinerende sygeplejerske på det respektive center inden for de første to uger efter barnets diagnose. Den samme sygeplejerske spurgte forældrene til oral informeret samtykke til at deltage, og tilladelse til at blive kontaktet telefonisk af en forskningsassistent. Ved afslutningen af ​​hvert interview (T1-T6) mundtligt samtykke til at kontakte forældrene igen (T2-T7) blev købt af en forskningsassistent. Oral samtykke blev opnået i overensstemmelse med de standarder for informeret samtykke til indsamling af data via telefon på det tidspunkt, undersøgelsen blev gennemført. Samtykke blev dokumenteret af den koordinerende sygeplejerske på T1 og derefter med den forskning, assistent, der gennemførte de respektive interview. Etisk godkendelse af proceduren for undersøgelsen, herunder processen for at opnå samtykke, blev opnået i 2002 fra den lokale forskning etiske komitéer på de respektive fakulteter for medicin i Göteborg (Research Ethics Committee, Faculty of Medicine, Göteborgs Universitet), Linköping (Research Ethics Udvalg, Faculty of Medicine, Linköping Universitet), Umeå (Research etiske komité, fakultetet for medicin og odontologi, Umeå Universitet) og Uppsala (Research Ethics Committee, Faculty of Medicine, Uppsala Universitet), når undersøgelsen blev lanceret (DNR: 02-006 ). I 2004 organiseringen af ​​etiske sikkerhedsundersøgelse i Sverige ændret, fra at blive administreret af de lokale etiske forskning udvalg til administreres af regionale etiske komiteer. Proceduren Undersøgelsen herunder den procedure at opnå samtykke blev godkendt af det regionale Etiske Review Board i Uppsala i 2008 (DNR: 2008/109).

Interviews

En telefon interview om forældres særligt positivt og negative oplevelser i forhold til deres barns kræftsygdom blev udført af en sygeplejerske eller en psykolog. Alle interviewere var kvinder. Proceduren af ​​interviewene var som følger: Først blev den forælder stillede følgende spørgsmål: “? Har du haft nogen særlig negativ oplevelse i forhold til dit barns kræft sygdom” og “Har du haft nogen særlig positiv oplevelse i forhold til dit barns ? kræftsygdom “Forældre blev bedt om at svare med en af ​​følgende telefonsvarere alternativer: Ja; Ingen; Jeg er ikke sikker. Forældre, der svarede “Ja” eller “Jeg er ikke sikker” med hensyn til negative og /eller positive erfaringer blev bedt om at beskrive disse. Svarene blev samtidig transskriberet af intervieweren.

Analyse

Manifestet verbale indhold af svarene om negative og /eller positive erfaringer blev analyseret med indholdsanalyse i overensstemmelse med retningslinjerne fra Graneheim og Lundman [26]. Negative og positive oplevelser blev analyseret separat. Oprindeligt alle forfattere læse og genlæse de udskrifter for at blive fortrolig med dataene. Analysen blev udført i fem trin. Svar fra fædre overlevende blev mødre til overlevende, efterladte fædre og efterladte mødre analyseret separat i de tre første trin af analysen. I det første trin betyder enheder blev identificeret og reduceret til kondenserede betydning enheder efter forfatter 2 (MB). Betydningen enheder og kondenserede betydning enheder blev revideret uafhængigt af forfatteren 4 (MC) og Forfatter 6 (EH). Uoverensstemmelser, for eksempel med hensyn til niveauet for kondenserende blev drøftet indtil konsensus blev nået. I det andet trin Forfatter 1 (LL) og forfatteren tre (MA) indvindes de kondenserede betydning enheder i koder. Dette skridt blev først gennemføres uafhængigt, og derefter koderne blev sammenlignet og uoverensstemmelser diskuteres og forhandles. I det tredje trin, blev koderne sammenlignet på grundlag af forskelle og ligheder og kategoriseret i underkategorier, først uafhængigt af Forfatter 1 (LL) og forfatteren tre (MA), og derefter af disse to forfattere arbejder sammen. Uoverensstemmelser blev drøftet indtil konsensus blev nået. I det fjerde trin, alle identificerede underkategorier for de fire undergrupper (fædre overlevende, mødre til overlevende, efterladte fædre og efterladte mødre) blev gennemgået af Forfatter 1 (LL), Forfatter 2 (MB), Forfatter 3 (MA) og Forfatter 6 (EH), hvilket resulterer i et nyt sæt af gensidigt udelukkende underkategorier. Det femte trin blev gennemført af forfatteren en (LL), Forfatter 2 (MB), Forfatter 3 (MA) og Forfatter 6 (EH), som analyseres og organiseret underkategorier i gensidigt udelukkende kategorier. Når kategorierne opstod det var tydeligt, at deres indhold var relateret til enten fortiden eller nutiden, og de kategorier, blev derfor klassificeret inden for disse to overordnede temaer. Endelig Forfatter 1 (LL) og forfatteren tre (MA) re-læse alle udskrifter, gennem hver betydning enhed, kondenseret mening enhed, kode, underkategori og kategori, for at kontrollere, at aftalen af ​​data. De få uenigheder fundet mellem forfatteren en (LL) og forfatteren tre (MA), blev løst ved re-kodning et par koder og re-sortere disse i anden underkategori indtil konsensus blev nået blandt alle forfattere. Den analytiske procedure, herunder de indledende trin i uafhængige kodning og de komplementære bekræftende analyser blev anvendt til at øge troværdigheden af ​​analysen [27]. For yderligere at øge troværdigheden af ​​resultaterne, en forælder til et barn, der havde afsluttet behandling for kræft ca. fem år tidligere omhyggeligt læse resultaterne af analyserne og afspejles på disse sammen med forfatterne.

Resultater

Særligt negative erfaringer i forhold til barnets sygdom blev rapporteret af 63% af fædrene og 69% af mødre til overlevende (tabel 2). Blandt efterladte forældre, rapporterede 81% af fædrene og 75% af mødre, der har haft en særlig negativ oplevelse. Særligt positive erfaringer blev rapporteret af 92% af fædrene og 90% af mødre overlevende. De tilsvarende tal for positive erfaringer i efterladte forældre var 63% for fædre og 90% for mødre.

Indholdet Analysen resulterede i otte kategorier af negative erfaringer og syv kategorier af positive erfaringer (tabel 3 og tabel 4). I alt blev der identificeret 22 underkategorier; ni til negative erfaringer og 13 for positive oplevelser. Kategorierne blev klassificeret i to overordnede temaer; Fortid og nutid. Teksten af ​​resultaterne, som har til formål at illustrere de kategorier, og i givet fald underkategorier, omfatter citater. Medmindre andet er angivet, blev kategorier og underkategorier repræsenteret af forældre i alle undergrupper; dvs. fædre og mødre til overlevende og efterladte fædre og mødre (tabel 3 og tabel 4).

Underkategorier og kategorier præsenteres i alfabetisk orden.

Underkategorier og kategorier præsenteres i alfabetisk ordre.

Tidligere negative erfaringer

Pinefulde begivenheder.

svar i kategorien Pinefulde begivenheder vedrører specifikke begivenheder i den tid af barnets sygdom og behandling, som forældre havde opfattes som særligt bittert. Kategorien omfatter underkategorier:

Akut medicinske tilstande

;

Modtag negative oplysninger

;

Se barnet lider

og

Venter

.

Akutte medicinske tilstande

vedrører tilfælde, hvor barnet blev meget syg, såsom at have anfald. Forældre beskrev disse erfaringer som gruopvækkende, og flere nævnt dette væsen relateret til at frygte, at barnet skulle dø. En mor til en overlevende beskrevet denne oplevelse:

“Efter to behandlinger fik han så forfærdelig syg og jeg troede, at han ville dø

.

Det er nogens skyld

,

, der er bare den måde behandlingen arbejdede på ham

,

men han fik så så syg

…

“

. Oplevelser i denne underkategori blev kun indberettet af forældre til overlevende.

Modtag negative oplysninger

, indberettes af alle undergrupper undtagen efterladte mødre, indebærer beskrivelser af den periode, hvor forældrene først fik at vide, at barnet havde kræft, men også andre lejligheder, når de har modtaget negative oplysninger, såsom oplysninger om progression af sygdommen. Fædre, der havde mistet deres barn til kræft nævnt specifikke øjeblik, hvor lægerne informerede dem om, at barnet skulle dø. En efterladte far sagde:

“Når lægerne sagde, at der ikke var noget håb

,

og da de fortalte hende, at hun skulle dø … Det var den værste af de værste”

Se barnet lider

, rapporteret af alle undergrupper undtagen efterladte fædre, indeholder beskrivelser af de lidelser, at barnet var blevet sat igennem under behandlingen, såsom smertefulde medicinske procedurer, og når barnet har lidt fra bivirkninger af behandlingen. Forældre nævnte der havde fysisk tvinge barnet gennem procedurer, som havde været meget ubehagelig både for barnet og for forældrene. En mor til en overlevende sagde:

“Da de blev punktering hende tilbage … vi var flere mennesker, der holdt hende ned

,

og hun netop skreg-‘Mummy

,

redde mig

!

‘ “

venter

blev rapporteret af alle undergrupper undtagen efterladte fædre, og involverer svar om ventetid, f.eks før modtagelsen af ​​diagnosen, for information om sygdommen fremskridt og til transplantation. En mor til en overlevende sagde:

“Venter på forskellige svar er utroligt krævende

.

Du er så sårbare “

Healthcare

Kategorien Healthcare omfatter fem underkategorier:..

Tilgang fra sundhedspersonalet

;

Pleje uden for pædiatrisk onkologi center

;

Bekymringer ikke taget alvorligt

;

Mangel på psykologhjælp

og

Fejl og skødesløshed

.

Tilgang fra sundhedspersonale

omfatter svar om sundhedspersonale bliver uvenlig, stresset eller har henvendt sig til syge barn i en respektløs måde. Flere forældre nævnte situationer, hvor personalet var stressede og /eller ufølsomme under medicinske procedurer, der var skræmt barnet, ophidses unødigt. Efterladte forældre nævnte, at personalet havde talt om døden i en ufølsom måde foran barnet. En efterladte mor sagde:

“Da han [lægen] sagde til mig

,

højt foran barnet

:

‘Du er nødt til at acceptere, at der er ikke mere at gøre

,

, at hun vil dø

!

“Han [lægen] kunne have bedt mig om at følge ham ud”

.

Pleje udenfor pædiatrisk onkologi center

, rapporteret af alle undergrupper bortset efterladte fædre, omfatter beskrivelser af negative erfaringer på lokale hospitaler og voksne onkologiske centre. Forældre tilskrives disse til mangel på specifik pædiatrisk cancer kompetence, mindre engageret personale og en højere grad af ansvar for lægehjælp bliver sat på forældrene, når uden for pædiatrisk onkologi center. En mor til en overlevende sagde:

“Hun [den pædiatriske onkolog] sendt vores papirer til Sahlgrenska [voksne onkologi center], så vi ikke ville have at informere dem om alt

,

men lægen der [på den voksne onkologi center] stadig vidste ikke noget “

.

Bekymringer ikke taget alvorligt

indeholder svar om ikke er blevet taget alvorligt, når først at kontakte sundhedsvæsenet for barns symptomer, dvs., før de havde modtaget diagnosen. Forældre beskrevet har måttet kæmpe for at få den rigtige diagnose, som var negativt påvirket deres tillid til sundhedsvæsenet. Blandt efterladte forældre var der spørgsmål om, hvorvidt der ikke er blevet taget alvorligt var relateret til barnets død. En efterladte mor sagde:

“De ville ikke lytte til os, da hun havde feber … Det er noget, du aldrig vil komme over

,

at vi stadig kunne have haft hende, hvis hun havde fået antibiotika “

.

mangel på psykologhjælp

blev nævnt af alle undergrupper undtagen efterladte fædre, og omfatter svar over manglende psykologer og rådgivere i pædiatrisk onkologi center. En mor til en overlevende sagde:

“Det faktum, at der ikke var nogen rådgiver eller psykolog til rådighed

.

Det bør gives, når de leverer sådanne oplysninger [om kræft diagnose]

.

Du tænker ikke over det, så

,

men nu

,

bagefter “

. Nogle efterladte mødre nævnt ikke blevet tilbudt nogen psykologhjælp efter barnets død.

Fejl og skødesløshed

omfatter svar om tilfælde, hvor barnet blev meget syg på grund af medicinske fejlvurderinger, når lægeundersøgelser inkluderet i protokollen behandling blev udeladt, eller når lægerne gjort fejl i diagnostik. Efterladte forældre udtrykt bekymring over, hvorvidt barnet kunne have været reddet, hvis fejl ikke var blevet foretaget. En efterladte far sagde:

“Han var under behandling, og de konkluderede, at noget var galt

,

men de ikke informere os om dette på et tidligt tidspunkt

.

Hvis de havde fortalt os dette

,

så måske han ville stadig have været i live “

.

Egne reaktioner.

Egne reaktioner indeholder beskrivelser af forældrene egne stærke negative reaktioner i løbet af behandlingsperioden, såsom at være i chok, vred og være bekymret og bange for om, hvorvidt barnet ville overleve. En far til en overlevende sagde:

“Frygten da hun blev syg

,

før vi vidste, at det ville ende godt”

. Forældre beskrevet at have bestræbt sig på at sætte disse reaktioner til side, da de ønskede at forblive stærke og fokusere al deres energi på deres barn. Nogle forældre oplyser at have forsømt deres egne medicinske sundhedsmæssige betænkeligheder under barnets behandling. Denne kategori blev kun nævnt af forældre til overlevende.

Omkringliggende institutioner.

Omkringliggende institutioner

omfatter svar om private forsikringsselskaber samt det nationale sygeforsikring agentur. Forældre beskrevet at have modtaget meget lidt økonomisk støtte fra forsikringsselskaber, der har haft kontakt med personale opfattes som uhøflig og har haft problemer med at få godkendelse til betalt sygefravær. En far til en overlevende sagde:

“Det værste var den nationale sygeforsikring agentur

.

De var så fast besluttet på at få folk til at arbejde

.

Havde ingen empati overhovedet

.

Det ville have været godt for dem til at prøve det selv … Det er det sidste, du har brug for, når du er i den situation “

. Nogle nævnte en manglende støtte fra deres arbejdsgiver og negative erfaringer fra barnets skole; for eksempel til skolen ikke tilpasse sig barnets behov. Alle undergrupper undtagen efterladte fædre nævnte spørgsmål i denne kategori.

Det faktum, at barnet fik kræft.

Forældre på alle undergrupper nævnt, at deres barn fik kræft og alt, der kommer med dette som en særlig negativ oplevelse, såsom at skulle gå gennem behandlingen. Dræbtes forældre nævnte generelle situation; at barnet fik kræft og til sidst døde af sygdommen.

Nuværende negative erfaringer

værdiforringede relationer.

værdiforringede relationer blev nævnt af alle undergrupper undtagen efterladte mødre og involverer svar om relationer, der var blevet sat under pres på grund af den sygdom, som havde resulteret i værdiforringede relationer. Forældre nævnte svækkede relationer i familien, ofte med søskende til det syge barn samt med venner. En mor til en overlevende sagde:

“De venner, som er forsvundet

,

vi ikke var i stand til at opretholde kontakt og heller ikke de”

Child senfølger..

Denne kategori, rapporteret af forældre til overlevende, omfatter svar om aktuelle fysiske og psykiske senfølger såsom vedvarende smerter, neurologiske udfald, mulige infertilitet, kognitive svækkelser, sociale vanskeligheder og psykisk dårligt helbred. En far sagde:

“Hans situation med venner

,

den måde, det viste sig bagefter

.

Han har været så alene

.

Det kunne være hans personlighed selvfølgelig

,

men han har savnet så meget, at hans jævnaldrende har gjort

,

og på samme tid, han er så moden “

.

langsigtede psykologiske konsekvenser.

Alle undergrupper beskrevet negative langsigtede psykologiske konsekvenser såsom intens angst, når mindet om barnets sygdom. Forældre nævnte også at have en vedvarende bekymring relateret til barnets nuværende og mulige fremtidige senfølger, og frygt for tilbagefald. Desuden forældre beskrev depressive følelser, der var opstået efter afslutningen af ​​en vellykket behandling, og at de negative følelser, der var “sat til side” under barnets sygdom periode var blevet mere intens efter behandlingens afslutning. Forældre beskrevet, hvordan de var mere følsomme over for stress end før barnet blev syg, og at barnets sygdom havde ført til at opfatte verden som et usikkert sted. En mor til en overlevende sagde:

“Det er så tæt på overfladen

.

I mine øjne vil han aldrig blive fuldstændig helbredt

.

jeg nødt til at kontrollere mig selv ikke at videregive min angst på ham

,

for eksempel hvis han får en kold “

.

Tidligere positive erfaringer

Healthcare .

Positive erfaringer relateret til sundhedspleje blev kategoriseret som:

Healthcare personale

;

Sundhedssystemet

Play terapi og hospitalsklovne

.

Healthcare personale

omfatter beskrivelser af personale som har været støttende, ægte og varm, viser at de virkelig plejet. Vigtigheden af ​​en positiv og munter tilgang blev fremhævet. Efterladte forældre nævnte også personale, der havde vist ægte sorg og sorg i forhold til døden af ​​barnet. En efterladte mor sagde:

“De fantastiske personale, vi mødtes

…

De gjorde så meget for os

,

vidunderlige pleje

.

De fik os til at grine trods vores situation

.

jeg stadig møde dem nogle gange i byen

,

det er en varm følelse

,

slags knus

.

jeg føle, at de sørgende med os “

.

Sundhedssystemet

omfatter erfaringer fra det svenske sundhedssystem som fungerer godt. Forældre nævnes, at pleje på den pædiatriske onkologi center havde været fremragende, troværdig, professionel og kompetent. En mor til en overlevende sagde:

“Det sundhedssystemet fungerede så godt

.

Vi følte sikker om den behandling, han fik “

. Nogle forældre af overlevende nævnte betydningen af ​​den fortsatte støtte, de fra den pædiatriske onkologi center havde modtaget efter behandlingens afslutning. Blandt efterladte forældre, kun fædre gav svar i denne underkategori.

Play terapi og hospitalsklovne

blev beskrevet som meget værdsat støttende tjenester. Forældre erklærede, at disse havde hjulpet dem sat op med kampen ved råber dem op, og ved at give dem vigtige muligheder for at socialisere med forældre i lignende situationer. De play terapi og hospitalsklovne blev beskrevet som positiv for hele familien, og et vigtigt supplement til den almindelige pleje. f.eks.