brug for ur hjælp om min far situation …

Spørgsmål

Hej gifte, først vil jeg wana tak u på forhånd.

Siden 3 år siden jeg tog min far til dr og efter tests dr fortalte os, at far har alzheimers sygdom og han begynder at givin ham Exelon 1,5 mg to gange dagligt og efter nogle monthes jeg besluttede at bede en anden dr om min far, og han fortalte mig det er ikke alzheimer sin DLB (Lewy body demens) og han holdt de samme medcations men vi starter Exelon 3 mg to gange om dagen og far forblive stabil ikke bliver bedre og ikke værre være han var i stand til at køre talk spise tage et brusebad og alt hvad han har brug alene, men det prob var, at han glemmer, hvor han lagde sine egne ting og begynde at have nogle problemer i beregnings- og penge ting og siden 6 monthes starter hallucination … og nu er han fast i dårlig stand til at spise eller tale eller bevæge vi fodrer ham med et rør i hans mave. Han taler nu Sinemet. Depakine chrono. Og Exelon 10 patch er disse bedst med? Og jeg håber, at jeg kan sende u resultaterne og tests for at bedre viden om min far situation, hvis dens virkelig DLB, eller der er noget elese også …

Svar

Hej Paul,

Det lyder som Lewy body demens – livagtige hallucinationer er på af kendetegnene ved denne sygdom. Det er ofte svært at diagnosticeret i de tidlige faser, hvis personen ikke har Parkinsons lignende symptomer, der kan gå med det endnu. Som du ved, er det en ubønhørligt fremadskridende sygdom, og det er fatalt. Det også skrider normalt hurtigere end Alzheimers. Typisk en person med den overlever 5-7 år – og din far nok havde denne brygge et par år, før han blev formelt diagnosticeret, så han er formentlig mindst 4 eller 5 år ind i det. Husk, at det også er muligt at have mere end én slags demens foregår på samme tid – nogle mennesker har Alzheimers og Lewy body og endda vaskulære demens samtidigt. Den egentlige årsag er det vigtigt at vide, om det er Lewy Krop er kan undgås så antipsykotisk medicin og beroligende midler som Serenase, da de har meget alvorlige og skadelige virkninger på mennesker med DLB. Det er meget svært at diagnosticere, da der kan være alle former for overlappende symptomer er fælles for en række progressive demens. Det er ikke ualmindeligt -. På obduktion, 10-15% af mennesker med demens viser sig at have Lewy Krop funktioner

Jeg ved, du ved, at Lewy Krop viser også nogle ekstreme udsving, og kan endda plateau i et stykke tid, som kan give dig håb personen kunne komme sig eller er blevet fejldiagnosticeret, men disse funktioner er faktisk en del af sygdommen.

Her er nogle grundlæggende oplysninger, som du sikkert har set versioner af før https://alzonline.phhp.ufl.edu/en/reading/lewybody.php

Det lyder som om han nærmer sig afsluttende fase af sygdommen. Der er ingen medicin, der kommer til at vende denne eller virkelig hjælpe. Den Sinemet er for Parkinsons lignende bevægelse spørgsmål, men på dette tidspunkt, jeg tvivler på det vil gøre meget, og det gør give problemer i nogle Lewy body patienter (såsom stigende hallucinationer). Men værd at prøve.

jeg tager det Depakote er for agitation? Måske relateret til fodring rør? Hvor meget diskussion gik på før påfyldningsrør blev placeret? Som du sikkert ved, er der ingen beviser for, at føderør forlænge livet, og de gør forårsage en masse ubehag og angst for den person, der har dem.

Lyder som han bliver rimelig omhu. Men bør du og din familie har brug for at have en meget åbenhjertig snak med lægerne om, hvad dine fremtidige mål er for hans behandling. Han kan svinge lidt, men den overordnede vej er en måde ned ad bakke. Hvad er du håber at opnå for ham i form af lægelige indgreb og behandling? Mange mennesker i denne fase vil beslutte at holde ham så behagelig og glad som muligt, og vælger kun palliativ pleje, såsom tilbydes af hospice. Med andre ord, livskvalitet begynder at forrang frem for kvantitet. Hvis han udviklet en anden sygdom, hvor aggressivt ville du behandle det? Vil du vil have ham bragt til hospitalet og givet en masse test og procedurer og behandlinger, der kan være skræmmende og smertefuldt, men ikke forlænge hans liv? Selvfølgelig, du ikke vil have ham til at være i en hvilken som helst smerte eller lidelse, men hvis han fik kræft eller hjerteproblemer eller lungebetændelse, hvad ville du vil have lavet til ham? Er der et punkt til hver medicin han tager?

Du virkelig behøver at diskutere dette som en familie, med lægerne og med din religiøse råd, hvis du er medlem af en trossamfund. Hvad lægerne mener om din fars forventede levetid? Hvad ville de gøre, hvis det var deres familiemedlem? Når en person er sengeliggende og ude af stand til at spise, med eller uden rør, deres liv er begrænset. Mit gæt er måske mindre end et år. Ved du, hvad han ville have for sig selv, da han kom til dette punkt? Ville han have ønsket aggressive foranstaltninger og interventioner for at holde ham i live, hvis hans livskvalitet var meget dårlig, og der var intet håb om meningsfuld opsving?

Jeg ved, det er meget oprørende for alle involverede. Du elsker din far og er forfærdet og bedrøvet over, hvad der er sket med ham. Du ønsker den bedst mulige pleje for ham. Du kender ham og hans situation bedre end nogen. Det er tid til virkelig at tænke over, hvad der er den bedste og mest kærlige ting at gøre for ham i det store billede. Kun du og familien kan foretage disse beslutninger.

Min familie var meget heldige, at vi vidste, hvad min svigermor ønskede. Hun havde en “livstestamente” og havde været meget klart, at hun ikke ønskede ekstraordinære foranstaltninger for at holde hende gå, når hun blev fremført i hendes demens. Hun fik meget god og medfølende pleje, og levede næsten to år efter hun mistede evnen til at gå og tale, men hun havde ingen andre sundhedsmæssige betænkeligheder at komplicere hendes situation. Tidligere havde hun været hjemsøgt af sin egen mors skæbne – hendes mor havde dvælet nogen tid efter en ødelæggende slag, så min svigermor ønskede ikke aggressive foranstaltninger at holde hende gå, hvis hun endte i slags betingelse, og vi var styret af hendes ønsker. Hun blev omhyggeligt hånd fodres, og vi var meget bevidste om at gøre, hvad vi kunne for at sikre, at hun havde den bedst mulige livskvalitet muligt efter omstændighederne.

Dybest set, hun tilbragte de sidste måneder af sit liv stablet i sengen, inkontinente, sover hele tiden, og virkelig uvidende om, hvor hun var, eller hvem hun var med. Dette var ikke liv.

Det er følelsesmæssigt svært, da du ville gøre noget for at kunne genoprette den person til sundhed. Jeg ville ønske jeg kunne fortælle dig der var nogle medicin eller terapi, som ville bringe din far tilbage fra kanten, og genoprette hans fysiske og mentale sundhed. Han er meget heldige at have kærlig familie bekymret over hans velvære og kigger ud for hans tarv.

Jeg ville ønske jeg havde bedre nyheder til dig. Tænker på dig og dine.