I Tyskland Børn med kræft har en høj sandsynlighed for Survival

IQWiG præsenterer sin endelige rapport om pædiatrisk onkologisk pleje – stadig utilstrækkelig forskning i livskvalitet, smerter og langsigtede konsekvenser Denne udgivelse er tilgængelig på tysk. Internationalt set, lægehjælp i Tyskland for børn med kræft er meget god så vidt overlevelse er bekymret. Dog er andre aspekter, såsom livskvalitet, smerte og langsigtede konsekvenser af sygdommen stadig utilstrækkeligt undersøgt i studier. Det er konklusionen af ​​Institut for Kvalitet og effektivitet i Health Care (IQWiG) i sin endelige rapport blev offentliggjort den 16. oktober 2009. Etablere obligatoriske kvalitetsstandarder Hvert år i Tyskland ca 1800 børn under 15 år er diagnosticeret med kræft. For at give dem den bedst mulige pleje det fælles udvalg Federal (G-BA) trak op et kvalitetssikringssystem aftale (Quality Assurance aftalen om Pædiatrisk Oncology) 2007. Formålet er at sikre, at hospitaler i Tyskland følger obligatoriske standarder i at yde omsorg for børn og unge med kræft. For at sikre kvaliteten af ​​pleje på lang sigt, G-BA bestilt også IQWiG at præsentere en videnskabelig vurdering af såvel den aktuelle status for den eksisterende infrastruktur und kvaliteten af ​​pleje forud for aftalen. Udvalget ønsker at fastslå, om og hvordan de allerede eksisterende kvalitetskrav skal tilpasses. Analyse af lægehjælp vanskelig Formålet med lægehjælp analyse bestilt af G-BA er ikke kun at beskrive den aktuelle status for kvaliteten af ​​pleje, men også at foretage en international sammenligning og identificere eventuelle områder for forbedring. Som lægehjælp inden for onkologi er meget kompleks, CpG’er blev narrative oversigter, og officielle statistikker også med sammen med i alt 106 terapi-optimering, kohorte og tværsnitsundersøgelser. Dette adskiller denne analyse fra Instituttets benefit vurderinger af medicinske procedurer. Helt fra begyndelsen af ​​undersøgelsen var det klart, at pålidelige kvalitetsindikatorer for procedurer og infrastruktur mangler i pædiatrisk onkologi i Tyskland. Tværsnitsundersøgelser blev derfor identificeret som beskrevet i det mindste nogle af funktionerne i infrastrukturen. Dette omfatter for eksempel faciliteter i de største hospitaler, palliativ pleje, og situationen med hensyn psykosociale tjenester. Men der var ingen oplysninger om de mindre sygehuse og deres infrastruktur. 80% af børnene overlever mindst 5 år IQWiG begrænset undersøgelsen til de mest almindelige onkologiske sygdomme. Børn og unge, der havde akut lymfoblast leukæmi (ALL) eller akut myeloid leukæmi (AML), non-Hodgkin-lymfomer (NHL), blev Hodgkins sygdom eller tumorer i centralnervesystemet (CNS) inkluderet. IQWiG kom til den konklusion, at den samlede mere end 80% af børn med kræft i Tyskland mellem 2000 og 2004 overlevede mindst 5 år. 90% af børn med kræft modtaget behandling her i Tyskland i terapi-optimering undersøgelser, som også er en indikator for en høj standard for pleje. Når overlevelse sandsynlighed sammenlignes internationalt, lægehjælp i pædiatrisk onkologi er meget godt i Tyskland. I løbet af de sidste 20 til 30 år har det forbedret markant. Under “indsendelse af bemærkninger” procedure, var henvisninger til yderligere publikationer givet af den faglige sammenslutning, som derefter kunne indgå i den endelige rapport. Således IQWiG var i stand til yderligere at vurdere “event-overlevelse” resultatet af børn diagnosticeret med high-grade hjernetumorer. Manglende undersøgelser af vigtige resultater Men på andre vigtige patient-relevante resultater, såsom “sundhedsrelateret livskvalitet” og “smerte”, der var en mangel på undersøgelser. For de “dødsfald som følge af terapi” resultat, undersøgelser på AML og ALL samt NHL kunne være placeret, men der er ingen kliniske sammenligninger for Hodgkins sygdom og CNS-tumorer. Der er også en mangel på undersøgelser, der systematisk undersøger “langsigtede konsekvenser” af sygdom og terapi, selv om dette ikke gælder for anden tumorer. Den tyske Childhood Cancer Registry registrerer ikke blot alle primære tumorer, men anden tumorer samt. Børn og unge, der har overlevet kræft er 10 til 20 gange mere tilbøjelige til at udvikle en tumor igen end den generelle befolkning. En tilsvarende høj risiko er også rapporteret i internationale undersøgelser. Infrastruktur: mangel på kvalitetsindikatorer En del af IQWiG provision var også bekymret med at undersøge den eksisterende kvaliteten af ​​procedurer og infrastruktur. Indtil nu, men der har ikke været defineret kvalitetsindikatorer i pædiatri eller pædiatrisk haemato-onkologi i Tyskland. IQWiG fandt indikationer på nogle aspekter af infrastrukturen, såsom en forælder opholder med deres barn på hospitalet eller værdien af ​​musikterapi i forvaltningen af ​​sygdommen (ofte baseret på narrative oversigter). Dog kan instituttet ikke drage en generel konklusion om særlige aspekter af infrastruktur, som der er kun et par undersøgelser. Resultaterne henviser ofte udelukkende til de store centre eller delvist forældet. Flere undersøgelser er nødvendige, samt en diskussion om kvalitet Yderligere undersøgelser er et påtrængende behov. Dette henviser især til følgende resultater patient-relevant, at indtil nu er blevet forsømt i undersøgelser: “livskvalitet”, “smerte”, og “langsigtede konsekvenser”. Først da kan det afgøres, om beviser huller faktisk skjule underskud i pleje. Det er også vigtigt at fortsætte diskussionen om indikatorer, der kan måle kvaliteten af ​​infrastruktur og procedurer. Ensartede indikatorer skal anvendes i hele Tyskland, hvis succes kvalitetssikringsforanstaltninger bruges til dato skal evalueres.